Patiënten in contact brengen met het management
Waar wij ons toe verbinden
Wij zullen de dialoog op het niveau van patiëntenraden blijven aanmoedigen in de gebieden van hemofilie, immuuntrombocytopenie (ITP), paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH), diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) en alle ziekten die we samen bestrijden, om onze wereldwijde en lokale activiteiten te vormen.
We zullen ervoor zorgen dat de stem van de patiënten op alle niveaus binnen Sobi gehoord wordt, en dat hun behoeften centraal blijven staan in ons besluitvormingsproces.
Wat we tot nu toe hebben gedaan
Bij Sobi betrekken we consumenten en patiënten op verschillende manieren en op verschillende momenten. Bijvoorbeeld, we streven ernaar een patiëntgerichte benadering te volgen in al onze werkmethoden en gedurende de hele levenscyclus van een geneesmiddel, om oplossingen te ontwikkelen die werkelijk gericht zijn op de patiënt.¹
In 2022 en 2023 hebben we internationale patiëntenraden opgericht voor hemofilie, ITP, DLBCL en PNH. Deze raden brengen patiëntenorganisaties van over de hele wereld samen, evenals multidisciplinaire teams van Sobi. Ze spelen een cruciale rol in het sturen van klinisch onderzoek en de ontwikkeling van activiteiten en initiatieven. Door patiënten gedurende het hele klinische studieproces te betrekken, zorgt Sobi voor goed ontworpen studieprotocollen en beoordelingscriteria die zijn afgestemd op de behoeften van de patiënten.²,³
Meting
We zullen de impact meten door middel van:
- Aantal betekenisvolle uitwisselingen met patiënten
- Aantal contactpunten
Betrokkenheid
De betrokken Sobi-afdelingen zijn:
- Patient Engagement
- Compliance
- Medical
- Legal (projectafhankelijk)
Referenties
- Sobi. Annual and Sustainability Report 2022. Available at: https://www.sobi.com/sites/default/files/pr/202303312874-1.pdf.
- Sobi. Patient Voice Central to our R&D. Available at: https://www.sobi.com/en/news-releases/patient-voice-central-our-rd.
- Sobi. Clinical Treatments. Available at: https://www.sobi.com/en/stories/clinical-studies.