Patiëntenverenigingen verbinden met de gemeenschappen
Waar wij ons toe verbinden
Wij zullen ons blijven inzetten voor gemeenschappen van patiënten met zeldzame ziekten en hen ondersteunen door middel van een voortdurende dialoog met patiëntenorganisaties.
Samen streven we ernaar het begrip van ziekten te vergroten, de kennis over behandelingsopties te verbeteren en een nauwkeurige diagnose te bevorderen.
Wat we tot nu toe hebben gedaan
Wij ondersteunen de gemeenschappen van zeldzame ziekten door een voortdurende dialoog aan te gaan met alle stakeholders binnen de biopharmaceutische waardeketen.¹
In 2023 hebben wij 14 wereldwijde projecten van patiëntenorganisaties ondersteund op het gebied van hemofilie, lymfoom, de ziekte van Still, immuuntrombocytopenie, jicht en amyloidose. Ook namen we verschillende lokale initiatieven om patiëntenorganisaties te verbinden met de gemeenschappen die door zeldzame ziekten worden getroffen.²
Sobi is al lange tijd sponsor van:
EURORDIS: De Europese organisatie voor zeldzame ziekten
NORD: De Noord-Amerikaanse organisatie voor zeldzame ziekten
WFH: De Wereldfederatie voor Hemofilie
EHC: Het Europees Consortium voor Hemofilie
Andere lokale patiëntenorganisaties.³
Meting
We zullen de impact meten door middel van:
- Aantal patiëntenorganisaties waarmee samengewerkt wordt
- Aantal gemeenschapsleden bereikt met ondersteuningsprojecten
Betrokkenheid
De betrokken Sobi-afdelingen zijn:
- Patient Engagement
- Compliance
- Medical
- Legal (projectafhankelijk)
Referenties
- Sobi. Annual and Sustainability Report 2022. Available at: https://www.sobi.com/sites/default/files/pr/202303312874-1.pdf.
- Sobi. Disclosure of Payment to Healthcare. Available at: https://www.sobi.com/en/disclosure-payments-healthcare.
- Sobi. Patient Centricity and Engagement. Available at: https://www.sobi.com/en/patient-centricity.