Samenwerken om dialoog en uitkomsten te verbeteren
Waar wij ons toe verbinden
Wij streven ernaar om de dialoog, educatie en het besluitvormingsproces tussen patiënten en zorgprofessionals te bevorderen, waarbij de werkelijke behoeften en doelstellingen van de patiënten prioriteit krijgen.
We zullen blijven pleiten voor gedeelde besluitvorming in alle aspecten van ons werk, en ervoor zorgen dat mensen met zeldzame ziekten actieve deelnemers zijn in de gesprekken over hun gezondheidszorg.
We zetten ons in voor het creëren van meer kansen voor een open en constructieve dialoog met de patiëntencommunity, waarbij we regelmatig hun meningen en feedback verzamelen.
Wat we tot nu toe hebben gedaan
Sobi heeft onvermoeibaar samengewerkt met de patiëntengemeenschap om gedeelde besluitvorming te bevorderen, overtuigd dat deze benadering de zorg en de resultaten voor patiënten versterkt.
Campagnes die samen met patiënten en zorgprofessionals zijn gecreëerd, zoals Find Your Balance en Ask Your Patient, belichten getuigenissen van mensen die leven met immunologische trombocytopenie (ITP). Deze initiatieven hebben ook bijgedragen aan het co-creëren van gespreksgidsen, vragenlijsten en andere nuttige informatieve hulpmiddelen om actieve deelname aan discussies tussen patiënten en zorgprofessionals te bevorderen.¹
Op het gebied van paroxismale nachtelijke hemoglobinurie (PNH) heeft Sobi 'Mijn stem - mijn PNH' gecreëerd, een platform met middelen waarmee patiënten actief kunnen deelnemen aan discussies over hun behandeling.²
Op het gebied van hemofilie zijn verschillende wereldwijde en lokale gedeelde besluitvorminginitiatieven uitgerold, bijvoorbeeld ter gelegenheid van de Wereld Hemofiliedag.³
Voor diffuus grootcellig B-cellymfoom (DLBCL) lanceert Sobi momenteel The Right Words, een campagne voor patiënten en mantelzorgers die het belang van een geïnformeerd besluitvormingsproces over behandelingen en zorgtrajecten versterkt.
Meting
We zullen de impact meten door middel van:
- Aantal nieuwe oplossingen geboden in samenwerking met de patiëntencommunity over geïnformeerde besluitvorming
- Aantal websitebezoeken
- Aantal downloads
Betrokkenheid
De betrokken Sobi-afdelingen zijn:
- Patient Engagement
- Compliance
- Legal
- Medical (projectafhankelijk)
Referenties
- ITP Support. Your ITP Discussion Guide. Available at: https://www.itpsupport.org.uk/download/ITP_Discussion_Guide.pdf.
- my-PNH. What is PNH? Available at: https://my-pnh.com/.
- Sobi. World Haemophilia Day 2022: Sobi’s Position Statement. Available at: https://www.sobi.com/en/news-releases/world-haemophilia-day-2022-sobisposition-statement.