Samenwerken en co-creëren
Waar wij ons toe verbinden
We zullen transparantie blijven tonen in onze huidige en toekomstige partnerschappen met patiënten, door co-creatie op basis van de prioriteiten en uitdagingen van verschillende patiëntengemeenschappen op een respectvolle en eerlijke manier.
We zullen ons blijven inspannen om patiënt-experts zo vroeg mogelijk in de levenscyclus van onze geneesmiddelen en projecten te betrekken, in lijn met het zakelijke model van Sobi. We verplichten ons om de kennis en expertise die patiënt-experts bijdragen aan onze processen te erkennen, te respecteren en te waarderen.
We zullen onze aanpak van co-creatie met patiënt-experts continu evalueren en aanpassen, met als doel voortdurende verbetering.
Wat we tot nu toe hebben gedaan
Sobi co-creëert actief met patiënten door initiatieven zoals het opzetten van patiëntenraden, die waardevolle perspectieven bieden over patiëntgerichte initiatieven, evenals het produceren en uitvoeren van bewustwordingscampagnes die de uitdagingen belichten waarmee mensen die leven met zeldzame ziekten geconfronteerd worden.
Bijvoorbeeld, het Patient Engagement-team van Sobi heeft het Hemofilie Patiënten Innovatie Forum opgericht, waaraan patiënten en familieleden uit acht landen actief deelnemen. Ze lanceren ideeën, activiteiten en diensten om de gezondheidsresultaten te verbeteren. Het forum richt zich op gewrichtsgezondheid, door de ervaringen van patiënten te verkennen en onvervulde behoeften te identificeren.¹
Meting
We zullen de impact meten door middel van:
- Aantal patiëntenraden en co-gecreëerde projecten
- Aantal veranderingen door input van patiëntenraden, zoals meer mensen met zeldzame ziekten die gebruikmaken van co-gecreëerde tools, betere communicatie tussen arts en patiënt, en verhoogd bewustzijn van het belang van levenskwaliteit en geïnformeerde keuzes
Betrokkenheid
De betrokken Sobi-afdelingen zijn:
- Patient Engagement
- Compliance
- Medical
- Legal (projectafhankelijk)
Referenties
- Sobi. Patient Voice Central to our R&D. Available at: https://www.sobi.com/en/news-releases/patient-voice-central-our-rd.