Wat is Unite4Rare?
Unite4Rare vertegenwoordigt de langetermijnbetrokkenheid van Sobi bij de gemeenschap van patiënten en zorgverleners. Het definieert al onze verantwoordelijkheden, de acties die al zijn ondernomen en de manier waarop we de vooruitgang in de toekomst zullen evalueren.
Unite4Rare is mede gecreëerd door internationaal gerenommeerde leiders van patiëntengemeenschappen en het senior management van Sobi. Het bouwt voort op Sobi’s gespecialiseerde expertise in zeldzame ziekten en onze toewijding aan patiënten, en tilt deze naar een hoger niveau. Dit initiatief onderstreept onze toewijding en maakt duidelijk wat patiënten en zorgverleners van ons kunnen verwachten.
Wij hebben een lange geschiedenis van ondersteuning aan mensen die leven met een zeldzame ziekte en hun families. We zorgen ervoor dat zij toegang hebben tot essentiële zorg en noodzakelijke therapieën, terwijl we hun stem actief betrekken. Betekenisvolle patiëntenbetrokkenheid binnen zeldzame ziekten is een integraal onderdeel van Sobi’s DNA.
Unite4Rare is gebaseerd op de vijf kernwaarden van Sobi : Zorg, Ambitie, Verantwoordelijkheid, Urgentie en Partnerschap. Deze waarden zijn essentieel voor onze ambitie om een cultuur van partnerschap met patiënten op alle niveaus van het bedrijf te creëren.
Onze pijlers
Unite4Rare richt zich op vier pijlers, die intrinsiek met elkaar verbonden zijn:
1: Verbinden
We leggen diepe banden met patiëntengemeenschappen over de hele wereld, inclusief diegene die vaak over het hoofd worden gezien.
- Informatie over ziekten: verbinden van patiëntenverenigingen met gemeenschappen
- Patiënten als gelijkwaardige bijdragers: patiënten in contact brengen met het management
- Toegangsprogramma's: toegang van patiënten tot behandelingen
- Klinische studies: patiënten betrekken bij de klinische ontwikkeling
- Humanitaire programma's: toegang voor kansarme patiënten tot betere gezondheidszorg
2: Ontwikkelen
We werken samen met representatieve patiëntenorganisaties op een duurzame, ethische manier die hen helpt te bloeien.
- Vaardigheidsopbouw: vaardigheden ontwikkelen en versterken
- Betrouwbare informatie: kennis bevorderen
- Vroege patiëntbetrokkenheid: patiëntgerichte modellen vroeg inbouwen in ons overnamebeleid
- Continue en transparante communicatie: relaties met de patiëntengemeenschap cultiveren
3: Samenwerken
Onze samenwerkingen bevorderen de betekenisvolle en inclusieve betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van geneesmiddelen en het traject van de patiënt:
- Gedefinieerde gezamenlijke doelen: samenwerken en co-creëren
- Informatiegestuurde besluitvorming: samenwerken om dialoog en uitkomsten te verbeteren
- Patiëntenbetrokkenheid en real-world data: samenwerken rond gegevensverzameling
4: Innoveren
We creëren een omgeving die betrokkenheid met patiënten mogelijk maakt door middel van innovatie en vooruitstrevende oplossingen.
- Ziektebewustmakingscampagnes: initiatieven om kennis te vergroten
- Diensten met toegevoegde waarde: initiatieven om producten en resultaten te verbeteren
Samenwerken met de patiënten
We uiten onze dankbaarheid en waardering voor de leiders van de patiëntengemeenschap op alle niveaus, voor hun betrokkenheid bij de co-creatie van Unite4Rare. Jaar na jaar zullen we blijven samenwerken met deze leiders om onze vooruitgang zorgvuldig te meten. We erkennen dat deze waardevolle partnerschappen en voortdurende dialogen essentieel zijn om optimale resultaten te garanderen voor mensen die leven met zeldzame ziekten en hun families.
De voortgang van Unite4Rare
Wij zetten ons in om:
- Een jaarlijks rapport op te stellen over de indicatoren die verbonden zijn aan elke verbintenis, om de doelstellingen te volgen en hun realisatie te waarborgen.
- Elk jaar samen te komen met de leden van het directieteam van Sobi en de patiëntengemeenschap om de voortgang te beoordelen en strategieën te ontwikkelen om de verbintenissen te versterken.
- De sectie 'Wat we tot nu toe hebben bereikt' regelmatig bij te werken.