Patiënten met een zeldzame nierziekte verenigen zich voor de Labyrinth Challenge!
In september 2025 organiseerde Sobi de Labyrinth Challenge, een fysiek en symbolisch parcours in het Labirinto della Masone in Fontanellato, Italië. Het doel was om bewustwording te creëren en de solidariteit te versterken tussen mensen die getroffen zijn door zeldzame nierziekten. Patiënten, zorgverleners en artsen uit Colombië, Italië, IJsland, Finland en Duitsland kwamen samen in dit park, dat bekend staat als het grootste bamboedoolhof ter wereld.
Het doolhof stond symbool voor het soms moeizame pad naar diagnose, en de
onzekerheden en uitdagingen die komen kijken bij het leven met een zeldzame
nierziekte . Veel deelnemers, die zich bij de uitdaging aansloten om hun verhaal en hun ervaringen met zeldzame complement‑gemedieerde nierziekten te delen, hadden nog nooit eerder iemand ontmoet met dezelfde aandoening. Dat gold ook voor Ysra uit IJsland, een van de slechts twee personen in het land die de diagnose C3G hebben gekregen.
Donatella Decise, Directeur Patiëntenbetrokkenheid & Communicatie, Sobi, verklaarde: “Het was bijzonder ontroerend om iedereen samen te zien komen, ervaringen te zien delen en te beseffen dat ze er niet alleen voor staan. Dat is precies waar we bij Sobi naar streven: een gemeenschap creëren en inspireren tot een betere toekomst.”
Een documentaire over dit evenement zal later in 2026 worden uitgebracht.
Our therapies are concentrated within the areas of Haematology, Immunology and Specialty Care.
- Dutch
- French