Les patients atteints d'une maladie rénale rare s'unissent pour le défi du labyrinthe!
En septembre 2025, Sobi a organisé le Labyrinth Challenge, un parcours physique et symbolique dans le Labirinto della Masone à Fontanellato, en Italie. L’objectif? Sensibiliser et favoriser la solidarité entre les personnes touchées par des maladies rénales rares. Des patients, des soignants et des médecins de Colombie, d'Italie, d'Islande, de Finlande et d'Allemagne se sont réunis dans ce parc reputé pour abriter le plus grand labyrinthe de bambous au monde.
Le labyrinthe servait de métaphore au parcours parfois difficile vers l’obtention d’un diagnostic, et de façon plus large, aux incertitudes et aux défis liés à la vie avec une maladie rénale rare. Nombre de participants, venus partager leur histoire et leur expérience des maladies rénales rares à médiation du complément, n’avaient encore jamais rencontré d’autres personnes atteintes de la même pathologie. C'était notamment le cas de l’islandaise Ysra, l'une des deux seules personnes de son pays à avoir reçu un diagnostic de C3G.
Donatella Decise, Directrice globale de l’engagement des patients et de la
communication, Sobi, a déclaré : « C'était extrêmement émouvant de voir chacun se réunir, partager son vécu et réaliser qu'il n'est pas seul. C’est exactement ce que nous cherchons à accomplir chez Sobi: créer une communauté et inspirer un avenir meilleur.»
Un documentaire retraçant l’événement sera diffusé courant 2026.
Nos domaines thérapeutiques d'expertise sont l'hématologie, l'immunologie et le specialty care.
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