Sobi is volgens het laatste onderzoek van PatientView wereldwijd nummer 1 op het gebied van bedrijfsreputatie op het gebied van zeldzame ziekten.

Het jaarlijkse onderzoek “Corporate Reputation of Pharma” (Reputatie van farmaceutische bedrijven) biedt patiëntenorganisaties de mogelijkheid om commentaar te geven op en de prestaties van de farmaceutische industrie te beoordelen door bedrijven te rangschikken ten opzichte van hun concurrenten. Het onderzoek wordt uitgevoerd door “PatientView”, een Britse groep die gespecialiseerd is in onderzoek, publicaties en advies, en die is opgericht vanuit de overtuiging dat bij alle belangrijke beslissingen op het gebied van gezondheid rekening moet worden gehouden met de mening van patiënten.

“De reputatie van farmaceutische bedrijven — Editie 2024 over zeldzame ziekten” presenteert het oordeel van 518 patiëntengroepen met zeldzame ziekten uit 58 landen, die samen de stem vertegenwoordigen van meer dan 2,4 miljoen mensen met zeldzame ziekten.

Bij zijn allereerste opname in het rapport Corporate Reputation of Pharma – Rare Disease stond Sobi op nummer 1 van 31 wereldwijde farmaceutische bedrijven in verschillende categorieën, waaronder patiëntgerichtheid, relaties met patiëntengroepen en patiëntenvoorlichting. Patiëntengroepen die met Sobi samenwerken, benadrukten de sterke punten van het bedrijf op verschillende belangrijke gebieden*:

Patiëntgerichte aanpak en samenwerking:

• Nr. 1 op het gebied van patiëntgerichtheid
• Nr. 1 op het gebied van relaties met patiëntengroepen
• Nr. 1 op het gebied van diensten die verder gaan dan geneesmiddelen
• Nr. 6 op het gebied van betrokkenheid bij R&D

Kwaliteit en veiligheid:

• Nr. 1 op het gebied van patiëntveiligheid
• Nr. 1 op het gebied van transparantie van prijzen, gegevens en financiering
• Nr. 2 op het gebied van heilzame producten

Toegang en informatie:

• Nr. 1 op het gebied van patiënteninformatie
• Nr. 2 op het gebied van toegang tot geneesmiddelen
• Nr. 2 op het gebied van integriteit

"We zijn vereerd dat we in dit rapport op nummer 1 staan. Deze erkenning weerspiegelt onze langdurige toewijding aan mensen met zeldzame ziekten. Via ons Unite4Rare-programma blijven we luisteren naar, samenwerken met en samen oplossingen bedenken met patiëntengemeenschappen om het leven van mensen met zeldzame ziekten aanzienlijk te verbeteren. We zijn iedereen die aan het onderzoek heeft deelgenomen dankbaar. Hun ideeën inspireren ons elke dag", aldus Giampiero Marra, vicepresident en wereldwijd verantwoordelijk voor patiëntenbetrokkenheid en communicatie bij Sobi.

In dit rapport worden genoemd is zowel een eer als een oproep tot actie. Sobi blijft trouw aan zijn beloften ten aanzien van de pijlers van Unite4Rare:

1. Verbinden
Om nauwe banden te onderhouden met patiëntengemeenschappen over de hele wereld, inclusief diegenen die vaak over het hoofd worden gezien.

2. Ontwikkelen
Om samen te werken met representatieve patiëntenorganisaties op een duurzame, ethische manier die hun werking ondersteunt.

3. Samenwerken
Om de betekenisvolle en inclusieve betrokkenheid van patiënten te bevorderen bij de ontwikkeling van geneesmiddelen en het patiëntentraject.

4. Innoveren
Om een omgeving te creëren die betrokkenheid met patiënten mogelijk maakt door middel van innovatie en vooruitstrevende oplossingen.