Cos'è Unite4Rare?
Unite4Rare è l’impegno di lunga data di Sobi verso le comunità di pazienti e caregiver. Descrive tutte le nostre responsabilità, quanto è stato fatto finora e come misureremo i progressi in futuro.
Co-creato con le leadership delle comunità di pazienti internazionali e dal top management di Sobi, Unite4Rare si basa sulla nostra esperienza storica nelle malattie rare e sul nostro impegno per il coinvolgimento delle persone con malattia rara, portandolo a un livello superiore. Rappresenta la nostra dedizione a generare un impatto positivo, delineando chiaramente cosa pazienti e caregiver possono aspettarsi da noi.
Un coinvolgimento significativo dei pazienti nelle malattie rare è parte integrante del DNA di Sobi. Da sempre lavoriamo affinché le persone con malattie rare e le loro famiglie possano ricevere cure per migliorare la loro qualità di vita, assicurandoci che le loro voci vengano ascoltate.
Questo impegno rimane centrale nella visione di Sobi: essere riconosciuti come leader globali nella fornitura di trattamenti innovativi che trasformano la vita delle persone con malattie rare.
Unite4Rare si fonda su cinque valori fondamentali di Sobi, che riflettono il nostro approccio verso i bisogni insoddisfatti delle persone con malattie rare: Cura, Ambizione, Responsabilità, Urgenza, Collaborazione. Questi valori guidano la nostra volontà di creare una cultura aziendale orientata alla partnership con i pazienti.
I nostri pilastri
Unite4Rare si basa su quattro pilastri strettamente connessi tra loro:
1: Connect
Ci connettiamo in modo profondo con le comunità di pazienti di tutto il mondo, comprese quelle solitamente meno supportate.
- Le attività di disease awareness connettono le organizzazioni di pazienti con le comunità
- I programmi di accesso connettono i pazienti con i trattamenti
- Gli studi clinici connettono i pazienti con lo sviluppo clinico
- I programmi umanitari connettono i pazienti a trattamenti migliori
2: Nurture
Supportiamo in modo sostenibile ed etico le organizzazioni di pazienti realmente rappresentative, aiutandole a prosperare.
- Supportiamo la crescita delle competenze
- Supportiamo l’educazione con materiali educativi affidabili
- Supportiamo modelli guidati dai pazienti attraverso il loro coinvolgimento nei processi di acquisizione
- Supportiamo relazioni durature con la comunità con una comunicazione continua e trasparente
3: Collaborate
Le nostre partnership facilitano il coinvolgimento significativo e inclusivo dei pazienti nello sviluppo dei farmaci e nel loro percorso di cura.
- Collaboriamo e co-creiamo per definire e realizzare obiettivi condivisi:
- Collaboriamo per migliorare il dialogo e i risultati con decisioni informate (Informed Decision Making - IDM)
- Collaboriamo per raccogliere real world evidence attraverso il patient engagement e dati basati sull'esperienza personale
4: Innovate
Creiamo un ambiente che favorisce il coinvolgimento dei pazienti attraverso l’innovazione e soluzioni orientate al futuro.
- Campagne di disease awareness innovative per diffondere consapevolezza
- Servizi a valore aggiunto per migliorare prodotti e risultati
Collaborare con i pazienti
Rivolgiamo la nostra gratitudine e i nostri ringraziamenti ai leader delle comunità di pazienti, a tutti i livelli, che hanno contribuito alla co-creazione di Unite4Rare. Nel nostro impegno a realizzare gli obiettivi anno dopo anno, continueremo a collaborare per monitorare con attenzione i nostri progressi. Riconosciamo che queste partnership e questi dialoghi continui e preziosi sono fondamentali per garantire i migliori risultati possibili alle persone che vivono con malattie rare e alle loro famiglie.
L'impegno continuo di Unite4Rare
- Pubblicazione annuale di un report con i dati relativi a ciascun impegno per monitorare i progressi e garantire la responsabilità rispetto agli obiettivi
- Aggiornamento regolare della sezione “Cosa abbiamo fatto finora”
- Organizzazione di un incontro annuale tra il leadership team di Sobi e le comunità di pazienti per valutare i progressi e definire strategie per rafforzare ulteriormente gli impegni
NP-42748, Giugno 2025