In occasione della giornata mondiale delle malattie rare Corriere della Sera Buone Notizie presenta:
RareMenti - Talk d'autore sulle rarità
22 Marzo 2018 - ore 18:30
Palazzo Pirelli - 31° Piano - Belvedere E. Jannacci - Via F. Filzi 22 - Milano
Evento aperto al pubblico con prenotazione obbligatoria fino ad esaurimento posti RSVP [email protected]
RareMenti. Che cos’è la rarità? Che cosa significa essere raro nella società di oggi? Che valore ha nella scienza, nell’arte e nella filosofia?
Parlare della rarità in modo innovativo attraverso interpretazioni e punti di vista di personalità di spicco del panorama italiano e internazionale. È questo l’obiettivo di RareMenti, i primi talk d’autore sull’«essere raro» organizzati dal Corriere della Sera – Buone Notizie e da Sobi, azienda biofarmaceutica leader nei trattamenti per le malattie rare, evento pubblico che si svolgerà giovedì 22 marzo alle 18:30 al Grattacielo Pirelli di Milano.
Un’occasione di confronto con grandi nomi della scienza e della medicina, della comunicazione, dell’arte e della filosofia tra cui Ilaria Capua, ricercatrice di fama modiale e direttore dell’One Health Center of Excellence University of Florida, e Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Telethon.
Non solo approfondimenti, ma anche intrattenimento. L’apertura dell’evento, infatti, mette in scena un dialogo inedito firmato da Simone Tempia, autore del bestseller “Vita con Lloyd. I miei giorni insieme a un maggiordomo immaginario” e ispirato al tema di RareMenti.
Senza perdere di vista il significato di una “vita rara” e unica come quella di Simona Atzori, “una bravissima ballerina, senza braccia. Ed è grande perché non le interessa quello che non ha, ma quello che ha" come ha affermato il coreografo di fama internazionale, Daniel Ezralow.
Sobi e la rarità. Le malattie rare sono al centro dell’impegno di Sobi, azienda biofarmaceutica leader nel trattamento di queste patologie potenzialmente mortali o causa di disabilità cronica, ma che sono ancora troppo spesso sottovalutate. Ad oggi infatti la comunità scientifica conosce oltre 7mila malattie rare, ma i trattamenti approvati sono solo 400. Fin dall’inizio, Sobi ha voluto fare della “rarità” il cuore del proprio impegno, focalizzandosi sui trattamenti per l’emofilia, le malattie genetiche del metabolismo e l’infiammazione.
Perché un talk d’autore sulla rarità. Presente in Italia dal 2008, quest’anno Sobi celebra i 10 anni di attività nel nostro Paese e trasferisce la propria sede da Parma a Milano. L’azienda dunque si presenta alla sua nuova città con un evento speciale sull’essere raro, aperto al pubblico e organizzato in partnership con il Corriere della Sera - Buone Notizie.
“Quello delle malattie rare è un mondo complesso al quale accostarsi. Sviluppare un trattamento significa infatti offrire una chance di vita ai pazienti e una speranza ai loro familiari. Come azienda leader in questo ambito sentiamo anche il dovere di far luce sull’universo della rarità. Da qui nasce RareMenti, un evento per far conoscere al grande pubblico il significato dell’essere raro nella società contemporanea: un concetto che può essere sviscerato e analizzato da molteplici punti di vista, ampliando le prospettive di tutti noi e avvicinandoci così a coloro che convivono con una malattia rara”.Sergio Lai, General Manager di Sobi Italia