"Notti Rare" è una campagna promossa da Sobi per far conoscere l’Emoglobinuria Parossistica Notturna – EPN, una rara malattia ematologica che in Italia colpisce 350 persone. Notti Rare è un momento magico di musica sotto le stelle eseguita da Eleonora Montagnana, una giovane e bravissima violinista classica di Bologna che conta più di 300 mila followers su Tik Tok, e vanta collaborazioni con artisti di fama nazionale e internazionale.
Le 3 performance della musicista influencer si sono tenute di notte (proprio per ricordare la caratteristica della patologia) a partire dalle 22.00 in 3 città: alla Scalinata del Pincio a Bologna, sul Ponte Vecchio di Bassano del Grappa e a Bari. Le performance sono state trasmesse sui canali social dell’artista – Tik Tok, Instagram e Facebook – dove hanno raggiunto con le loro note i follower dell’artista e non solo per un totale di più di 1.750.000 followers.
“Sono stata felice e onorata di prendere parte a questa iniziativa – afferma Eleonora Montagnana – “Spero che la mia musica sia utile non solo per migliorare la conoscenza di questa malattia ultra ranra presso il grande pubblico, ma anche per dare accompagnare con la gentile carezza della musica le persone con EPN”
L’EPN- Emoglobinuria Parossistica Notturna, al centro della campagna “Notti Rare” è una malattia caratterizzata da sintomi episodici che si presentano di note o la mattina presto e che non sono sempre facili da riconoscere. Per poterlo fare, bisogna “ascoltare” il proprio corpo, proprio come si ascolta una melodia, una sinfonia di note.
L’obiettivo del progetto è quello di fare luce su questa malattia cronica ultra rara che colpisce 2-5 persone ogni milione. È caratterizzata da anemia, un rischio aumentato di trombosi e sintomi debilitanti e si presenta quando le cellule del midollo osseo che producono i globuli rossi (deputati a trasportare l’ossigeno all’intero organismo) mutano e producono globuli cellule difettose.
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