Il primo equipaggio composto da persone con trombocitopenia immune ha preso il largo alla regata Millevele di Genova di settembre 2022, guidato da Mauro Pelaschier, Ambassador dell’iniziativa e skipper di fama internazionale. Barbara, Cecilia, Gabriela, Simone e Maurizio sono le persone con Trombocitopenia Immune (ITP) che hanno voluto affrontare questa sfida. Fin da subito un gruppo affiatato e pieno di grinta, con tanta voglia di lanciarsi in questa avventura e condividere le proprie emozioni con chi – è il caso di dire – si trova nella stessa barca.
“ITP – In viaggio con Werlhof” è il progetto promosso da Sobi Italia e patrocinato da AIPIT APS Onlus (Associazione Italiana Porpora Immune Trombocitopenica) per raccontare come da oggi, grazie alla continua ricerca scientifica, sia possibile “levare l’ancora” e vivere una vita più libera, senza compromessi, al punto di poter prendere parte a una manifestazione in mare aperto.
ITP – In viaggio con Werlhof ha l’obiettivo di far conoscere questa patologia rara e dare maggiore consapevolezza e libertà nella gestione quotidiana della malattia alle persone che vivono con una diagnosi di ITP (Trombocitopenia Immune), per affrontare metaforicamente la malattia a vele spiegate.
Sul sito del progetto www.itpinviaggioconwerlhof e sui canali social di AIPIT APS Onlus e di Sobi Italia è possibile vedere le avventure dell’equipaggio con foto e video del loro percorso, con un approfondimento sulla patologia per riconoscerne i sintomi e gestirla al meglio.
Il progetto vuole dare una nuova luce all’ITP, malattia rara scoperta dallo studioso Werholf nel 1735, ancora oggi poco conosciuta. La Trombocitopenia Immune è una patologia del sangue caratterizzata da bassi livelli di piastrine che determinano un rischio maggiore di episodi emorragici. Oltre a segni evidenti come la comparsa di petecchie e lividi, uno dei sintomi più frequenti e invalidanti è la fatigue (colpisce il 61% delle persone con ITP) che ha un impatto negativo sulla qualità di vita.
“Al di là del risultato, questa avventura ci sta insegnando tanto. Soprattutto che esistono diverse analogie tra l’ITP e il mare. Per esempio, abbiamo imparato dal nostro maestro Mauro che quando si va in barca bisogna scrutare diverse cose: le nuvole, il mare, le altre barche. Un po’ come chi ha l’ITP scruta i propri valori, il proprio corpo e ciò che gli sta intorno.” - ha dichiarato Barbara Lovrencic, Presidente di AIPIT APS Onlus, l’associazione pazienti e caregiver italiana per la trombocitopenia immune. “Il primo giorno di esercitazione in barca ero un po’ spaesata, non ho esperienza e anche solo capire il linguaggio che c’è a bordo non è stato facile, richiede adattamento. Però, che emozione! Quando si va al largo e si spengono i motori, si va solo a vela, ed è lì che ti metti in pace con il mondo. Ti godi la calma e la vastità della natura. Guardando l’orizzonte e scrutando ogni increspatura inizi ad apprezzare ciò che hai e non ciò che ti manca. Questo ‘viaggio con Werlhof’ vuole lanciare un messaggio, che nonostante questa malattia è possibile cavalcare le onde della vita.”
Per saperne di più sull’ITP clicca qui