Hva er Unite4Rare?
Unite4Rare er Sobis langsiktige forpliktelse overfor pasientforeninger, pasientorganisasjoner, helsepersonell og helseorganisasjoner. Den beskriver alle våre ansvarsområder, hva som har blitt gjort så langt, og hvordan vi vil måle fremgangen videre.
Unite4Rare er skapt i samarbeid med internasjonalt anerkjente ledere for pasientforeninger og pasientorganisasjoner sammen med toppledelsen i Sobi, og bygger på Sobis historie med spesialisert ekspertise innen sjeldne sykdommer og pasientinvolvering. Dette initiativet tar vår innsats til neste nivå ved å tydelig beskrive hva pasienter og omsorgspersoner kan forvente av oss.
God pasientinvolvering ved sjeldne sykdommer er en del av Sobis arv. Vi har en lang historikk med å sikre at personer som lever med sjeldne sykdommer og deres familier skal få tilgang til livreddende pleie og behandling, og at deres stemmer blir hørt.
Dette forblir sentralt for Sobis visjon i dag: Å bli anerkjent som en global leder ved å tilby innovative behandlinger som forbedrer livene til mennesker med sjeldne sykdommer.
Unite4Rare er basert på Sobis fem kjerneverdier som gjenspeiler behovene til personer som lever med sjeldne sykdommer, behov som ofte blir oversett: omsorg, ambisjon, eierskap, rask handling og partnerskap. Disse verdiene er grunnlaget for å skape en pasient- og partnerkultur i hele selskapet.
Partnerskap med pasienter
Vi takker ledere for pasientforeningene og pasientorganisasjonene på alle nivå, som har vært involvert i arbeidet med å skape Unite4Rare. Mens vi jobber med å gjennomføre forpliktelsene år for år, vil vi fortsette å samarbeide med lederne for disse organisasjonene for å måle fremgangen vår. Vi erkjenner at disse verdifulle partnerskapene og dialogene er avgjørende for å sikre best mulige resultater for personer som lever med sjeldne sykdommer- og deres familier.