Wat is Unite4Rare?
Unite4Rare is Sobi's langdurige toewijding aan de gemeenschap van patiënten en mantelzorgers, waarin al onze verantwoordelijkheden worden weergegeven, wat er tot nu toe is gedaan en hoe we de voortgang in de toekomst zullen meten.
Mede gecreëerd door internationaal gerenommeerde leiders uit de patiëntengemeenschap en senior management binnen Sobi, bouwt Unite4Rare voort op Sobi's geschiedenis van gespecialiseerde expertise op het gebied van zeldzame ziekten en patiëntbetrokkenheid, en tilt deze naar een hoger niveau. Het toont onze toewijding om een positieve impact te maken door duidelijk te benoemen wat patiënten en mantelzorgers van ons kunnen verwachten.
Betekenisvolle betrokkenheid van patiënten op het gebied van zeldzame ziekten is inherent aan het DNA van Sobi. We hebben een lange geschiedenis in het waarborgen dat mensen met zeldzame ziekten en hun families de zorg en therapieën kunnen krijgen die ze nodig hebben, en dat hun stem wordt gehoord.
Dit staat nog steeds centraal in de visie van Sobi vandaag: erkend worden als een wereldleider in het leveren van innovatieve behandelingen die het leven van mensen met zeldzame ziekten kunnen veranderen.
Unite4Rare wordt ondersteund door de vijf kernwaarden van Sobi die onze aanpak weerspiegelen om te voldoen aan de behoeften van mensen met zeldzame ziekten die anders vaak over het hoofd worden gezien: Zorg, Ambitie, Eigenaarschap, Urgentie, Partnerschap. Deze waarden zijn inherent aan ons streven naar het creëren van een bedrijfscultuur waarin samenwerking met patiënten centraal staat.
NP-39870
Onze pijlers
Unite4Rare draait om vier pijlers die intrinsiek met elkaar verbonden zijn:
1. Verbinden
We hebben een nauwe band met patiëntengemeenschappen over de hele wereld, ook met degenen die doorgaans onderbediend zijn.
- Ziektebewustzijn Verbind patiëntenorganisaties met gemeenschappen
- Patiënten als gelijke bijdragers Patiënten verbinden met senior management
- Toegangsprogramma's Verbind patiënten met behandelingen
- Klinische Studies Verbind patiënten met klinische ontwikkeling
- Humanitaire programma's Verbind patiënten met betere gezondheidszorg
2. Steunen
We werken samen met echt representatieve patiëntenorganisaties op een duurzame, ethische manier die hen helpt te gedijen.
- Capaciteitsopbouw Steunende capaciteiten
- Betrouwbare bron voor educatie Steunen van Educatie
- Betrokkenheid van patiënten bij acquisities Steunen van Patiëntgestuurde modellen
- Continue Transparante Communicatie Steunende relaties met de patiëntengemeenschap
3. Samenwerken
Onze partnerschappen bevorderen een betekenisvolle en inclusieve betrokkenheid van patiënten bij de ontwikkeling van geneesmiddelen en de reis van de patiënt.
- Definieer en Realiseer Gedeelde Doelstellingen Samenwerken en Co-creëren
- Geïnformeerde Besluitvorming Samenwerken om de dialoog en resultaten te verbeteren
- Patiëntbetrokkenheid en Ervaringsgegevens Samenwerken aan Real World Evidence
4. Innoveren
We creëren een omgeving die betrokkenheid van patiënten mogelijk maakt door middel van innovatie en toekomstgerichte oplossingen.
- Innoveren van Ziekte Bewustmakingscampagnes Innoveren om Bewustzijn te Verspreiden
- Waardetoevoegende Services Innoveren om producten en resultaten te verbeteren
Samenwerken met patiënten
We spreken onze waardering en dank uit aan de leiders van de patiëntengemeenschap die betrokken zijn bij het co-creëren van Unite4Rare. Terwijl we ernaar streven om de toezeggingen jaar na jaar na te leven, zullen we blijven samenwerken met leiders van de patiëntengemeenschap om onze voortgang zorgvuldig te meten. We erkennen dat deze voortdurende, gewaardeerde partnerschappen en dialogen van vitaal belang zijn om optimale resultaten te bewerkstelligen voor mensen met zeldzame ziekten en hun families.
De voortdurende reis van Unite4Rare
- Jaarlijkse rapportage over de statistieken die aan elke toezegging zijn toegewezen om de doelen te monitoren en er verantwoording over af te leggen
- Herzien van het gedeelte 'Wat hebben we al gedaan' op een regelmatige basis
- Leden van het Sobi senior management en de patiëntengemeenschap komen jaarlijks bijeen om de voortgang te beoordelen en een strategie uit te stippelen om voort te bouwen op de toezeggingen
Meer over Unite4Rare
Lees meer over Unite4Rare op onze global website.
NP-39889, januari 2025