Wir bei Sobi möchten Menschen mit Hämophilie eine bessere Zukunft ermöglichen. Unser Unternehmen blickt auf mehr als 50 Jahre mit Innovationen in der Hämophilie Behandlung zurück.
Was ist Hämophilie?
- Die Hämophilie wird auch Bluterkrankheit genannt
- Es handelt sich um eine seltene und oftmals vererbte Blutgerinnungsstörung, bei der gewisse Gerinnungsfaktoren nicht ausreichend vom Körper gebildet werden; nur bei einem Drittel der Hämophilen tritt die Erkrankung spontan auf 1
- Aufgrund des Vererbungsmusters sind besonders Jungen und Männer betroffen 1-4
- Der Gerinnungsfaktor VIII (Hämophilie A) oder IX (Hämophilie B) wird vom Körper nur in unzureichender Menge gebildet, ist funktionslos oder fehlt vollständig. Diese Faktoren sind wichtige Bestandteile für die Blutgerinnung, so dass Hämophile ein höheres Risiko für Blutungen haben.
- Der fehlende Gerinnungsfaktor kann durch Medikamente ersetzt werden
- Betroffene können ein fast normales Leben führen. Wichtig hierfür ist, dass sie gut betreut werden und aufgeklärt sind 5
Die zwei meistvertretenen Formen sind:
Hämophilie A
- Mit ungefähr 80 % die häufigste Gerinnungserkrankung. Es mangelt an funktionsfähigem Faktor VIII 1
- Hier ist die schwere und die mittelschwere Hämophilie A mit ca. 60 % der Patienten die häufigere Form, die milde Form kommt bei ca. 40 % der Hämophilie A Patienten vor 2,3
- Die Inzidenz beträgt 1 : 10.000 Neugeborene 4-6
und
Hämophilie B
- Mit ca. 15 % die wesentlich seltenere Gerinnungserkrankung. Es mangelt hier an funktionsfähigen Faktor IX
- Hier ist die schwere, die mittelschwere und die milde Form der Hämophilie zu je einem Drittel vorhanden
- Die Inzidenz beträgt 1 : 30.000 Neugeborene 7,8
Forschungsschwerpunkt Hämophilie
In den letzten 50 Jahren hat die Forschung nach neuen Behandlungsmethoden das Leben von Menschen mit Hämophilie verändert. Es wurde viel erreicht, aber es gibt noch einiges zu tun.
Seit 2006 arbeitet Sobi gemeinsam mit Biogen an der Entwicklung einer Hämophilie-Behandlung der Zukunft.
Die Herausforderungen der Hämophilie-Therapie sind vielseitig: Erhöhung des Therapiestandards, um die Anzahl von Blutungen zu verringern, Verminderung der Therapielast, Suche nach einer patientenfreundlicheren Applikation der Therapie, Senkung des Auftretens von Inhibitoren und vermindertes Auftreten von unerwünschten Nebenwirkungen.
Durch die Zusammenarbeit mit Biogen und der Hämophilie-Gemeinschaft, suchen wir aktiv nach Lösungen für diese Herausforderungen.
Sobi's Verantwortung
Sobi ist darum bemüht, die Bedürfnisse von Menschen mit Hämophilie besser zu verstehen. Wir möchten gerne zu einer Welt beitragen, in der es für jeden Menschen mit Hämophilie möglich wird schon bei der Geburt diagnostiziert zu werden, die bestmöglichste Therapie zu bekommen und lebenslange Betreuung zu erhalten—ein Leben wie jeder gesunde Mensch zu leben, ohne Einschränkungen durch die Erkrankung.
Für dieses Ziel ist es unverzichtbar auf die Bedürfnisse der Betroffenen einzugehen – Menschen mit Hämophilie, Familienangehörige und die gesamte Hämophilie Gemeinschaft werden daher berücksichtigt. Sich den Sorgen, den Problemen, der Hoffnungen und den Erwartungen anzunehmen steht hierbei im Fokus.
Zuhören ist der erste Schritt zur Besserung—Indem wir zuhören, können wir verstehen, was Menschen mit Hämophilie benötigen, um ein Leben wie jeder andere Mensch zu leben.
Unser Unternehmen blickt auf mehr als 50 Jahre mit Innovationen in der Hämophilie Behandlung zurück. Durch innovative Wissenschaft und Partnerschaften mit der Hämophilie Gemeinschaft werden wir weiterhin unser Bestes geben, um Menschen mit Hämophilie eine bessere Zukunft zu ermöglichen.
Wir hören zu:
Sobi tritt als Partner und Förderer von zahlreichen Hämophilie-Organisationen in aller Welt auf. Wir haben ein offenes Ohr für die Bedürfnisse der Patientengemeinschaften, und wir möchten ihnen helfen, Ihre Ziele zu erreichen. So möchten wir zu Ihrem zuverlässigen, langfristigen Partner werden.
Sie haben Ideen oder Anregungen, wie wir den Hämophilie-Patientengemeinschaften noch besser zur Seite stehen können? Dann informieren Sie uns bitte. Schreiben Sie eine E-Mail an [email protected], damit Sie direkt mit einem Pharmareferenten sprechen können.
Besuchen Sie auch unsere globale Webseite sobi.com
"Indem wir mit allen Betroffenen und Angehörigen der Hämophilie Gemeinschaft zusammenarbeiten, wird es uns möglich sein, die besten lebenslangen Ergebnisse für jeden einzelnen Patienten mit Hämophilie zu erreichen—und dies über die Therapie hinaus, mit dem Fokus auf eine akkurate Evaluation, die Betreuung der Familien und nachhaltigen Kontrollen, sowie Datenerhebung.Wir möchten Sie bitten, mit uns in den Dialog zu treten um uns dabei zu helfen, Ihre Bedürfnisse und Ansprüche besser zu verstehen"
- CEO von Sobi
Quellenangaben: Hämophilie