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La Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) es una enfermedad rara hematológica autoinmune. Se caracteriza por un bajo número de plaquetas debido a la destrucción de las mismas y a un defecto de producción, lo que provoca hematomas y un mayor riesgo de hemorragia en las personas con esta patología1.

¡Descubre ‘Diálogos en PTI’!

 

Una iniciativa de Sobi que reúne a pacientes y profesionales sanitarios para compartir vivencias y conocimientos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI). A través de una serie de conversaciones en vídeo, buscamos concienciar, informar y dar voz a quienes conviven con esta enfermedad.

Descarga la guía para pacientes con PTI

Es una herramienta sencilla y fácil de usar que ayuda a las personas que viven con PTI a reflexionar y priorizar sus objetivos, necesidades y preferencias en materia de atención y cuidados de esta enfermedad.

¿Todavía no conoces la campaña “Rompiendo barreras en PTI”?

 

Con motivo del Día Mundial de la PTI, Sobi lanza la campaña “Rompiendo barreras en PTI”, que aborda estas situaciones, las “barreras” que pueden encontrar las personas con esta enfermedad rara o sus cuidadores a la hora de hablar de lo que realmente les preocupa.


 

Te contamos todo sobre el 

proyecto Perspectiva

 

Durante la última década, se han producido numerosos avances y cambios en el abordaje de esta enfermedad. Partiendo de esta base, Sobi ha desarrollado el proyecto Perspectiva. 

Para ello, 13 expertos han analizado el abordaje terapéutico de la PTI desde la doble perspectiva de las personas con esta enfermedad y los profesionales que las atienden. 


 

¿Te gustaría saber más sobre la trombocitopenia?

 

Entre las causas de los diferentes tipos de trombocitopenias adquiridas se encuentran las enfermedades autoinmunes, como la trombocitopenia inmune primaria (PTI), y otros procesos patológicos, como la enfermedad hepática crónica.

Desde Sobi, en colaboración con FEDHEMO, hemos elaborado un folleto educacional cuya lectura te proponemos.


 

Descubre el impacto 

emocional de la PTI

 

El impacto de la PTI va más allá de los síntomas físicos, como el sangrado o los hematomas. Puede afectar a los sentimientos y emociones y a la capacidad para afrontar el día a día. Cada paciente con PTI vive una experiencia distinta. Conoce cómo puedes encontrar tu equilibro y gestionar tus emociones.

Más sobre las necesidades de los pacientes con PTI

En Sobi, hemos realizado un estudio para identificar la situación y las necesidades de los pacientes con Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI) en España. Han participado 15 pacientes, con el fin de conocer las demandas vinculadas con la PTI y poder responder a ellas.

Conoce la historia de Patricia

 

Patricia es una joven de 33 años. Es un ejemplo de superación ya que desde hace algo más de un año convive con la Trombocitopenia Inmune Primaria, una enfermedad rara autoinmune.

Bibliografía

1. Área de Pacientes de GEPTI. Disponible en PTI (gepti.es) (Último acceso septiembre de 2023)

2. Greenberg EM, Kaled ES. Thrombocytopenia. Crit Care Nurs Clin North Am. 2013; 25:427-34.

3. Lee EJ, Lee AI. Thrombocytopenia. Prim Care. 2016; 43:543-557

4. Smock KJ, Perkins SL. Thrombocytopenia: an update. Int J Lab Hematol. 2014; 36:269-78


Esta información es de carácter orientativo y divulgativo, usted debe dirigirse a un profesional sanitario en caso de duda y antes de seguir cualquier consejo clínico o someterse a tratamientos. El contenido disponible nunca podrá sustituir al diagnóstico del profesional sanitario.

NP-42123 (Mayo de 2025)