Sobi organiza con la Asociación Malagueña de Hemofilia un debate con el experto sobre los retos de presente y futuro de esta enfermedad rara

 

“Retos del presente y el futuro de la hemofilia” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organizó este sábado junto con la Asociación Malagueña de Hemofilia.

La inauguración estuvo a cargo de Juan Antonio García Macías, presidente de la Asociación Malagueña de Hemofilia. Las ponencias comenzaron con los hematólogos Francisco López Jaime (Hospital Regional de Málaga) y Rosario Prieto (Hospital Materno Infantil de Málaga), quienes profundizaron en la evolución de la hemofilia hasta la normalización de la hemostasia. Posteriormente, Rubén Cuesta, profesor de fisioterapia de la Universidad de Oviedo y miembro del Grupo de Investigación en Hemofilia y Fisioterapia (InHeFis), abordó la importancia del deporte y el ejercicio terapéutico en hemofilia. La jornada se completó con el testimonio de personas con hemofilia a través de sus historias inspiradoras.

Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.

«En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia», afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo¹. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B². Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Más información: https://liberatelife.es/sabias-que-es-la-hemofilia

 

Sobi

Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.600 empleados en toda Europa, Norteamérica, Oriente Medio, Asia y Australia. En 2023, sus ingresos ascendieron a 22.100 millones de coronas suecas. Las acciones de Sobi (STO: SOBI) cotizan en el Nasdaq de Estocolmo. Más información sobre Sobi en www.sobi.es, LinkedIn e Instagram.

NP-40477 (Marzo de 2025)

 

Referencias
1.    Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
2.    Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf