La plataforma educativa HPN Academy recibe el prestigioso premio Aspid Oro por su impacto innovador

 

• La plataforma ofrece formación continuada, actualizada, permitiendo a los profesionales sanitarios acceder a los últimos avances en diagnóstico y tratamiento de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN)
   
• Esta enfermedad ultra rara y crónica, con entre 1 y 1,5 casos por millón de personas afectadas en todo el mundo1, requiere de un conocimiento actualizado para optimizar tanto el diagnóstico como el tratamiento
   
• Este premio Aspid Oro reconoce el impacto transformador de HPN Academy al proporcionar recursos educativos de calidad y accesibilidad para profesionales de la salud. Cuenta con 382 especialistas en hematología registrados

 

 

Madrid, 27 de junio de 2025.- La compañía biofarmacéutica Sobi ha sido galardonada con el Premio Aspid Oro por la plataforma de formación médica online HPN Academy, desarrollada por Evidenze. Se trata de una solución innovadora dedicada a la educación especializada en hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), una enfermedad ultrarrara y crónica que requiere de un conocimiento actualizado para su correcto diagnóstico y tratamiento. Esta distinción reconoce el impacto transformador de esta iniciativa, que ha logrado redefinir el aprendizaje en enfermedades raras hematológicas al proporcionar recursos educativos de alta calidad y accesibilidad para profesionales de la salud.

El equipo docente está formado por 16 hematólogos especialistas en HPN, entre los que destacan como coordinadores la Dra. Ana Mª Villegas y los Dres. Ataúlfo González y Santiago Rodríguez de Córdoba. La plataforma ofrece formación actualizada en HPN con tres módulos sobre el Sistema del Complemento; Clínica y Diagnóstico del Paciente con HPN; y Manejo de la HPN. Sus contenidos están avalados por la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH).

Impacto significativo en tiempo récord

En menos de un año desde su lanzamiento, HPN Academy ha conseguido registrar a 382 especialistas en hematología en su plataforma. De esta forma, el proyecto se consolida como un referente educativo en hemoglobinuria paroxística nocturna. Y es que, ante los retos formativos que enfrentan los hematólogos, destaca por implementar una estrategia basada en la accesibilidad total, ya que se trata de una plataforma online intuitiva adaptable a cualquier dispositivo; en el rigor científico, ya que su contenido ha sido desarrollado por los principales expertos en HPN con los últimos avances; y en su interacción dinámica, con contenidos que incluyen casos clínicos, webinars y herramientas de evaluación para un aprendizaje inmersivo.

"Este premio reconoce nuestro compromiso con la educación médica de calidad y el apoyo a los profesionales que tratan enfermedades ultra raras como la HPN", explica Reyes Calzada, directora Médica de Sobi Iberia. "HPN Academy está cambiando la forma en que los especialistas abordan esta patología, lo que en última instancia beneficia a las personas con HPN", afirma Reyes.

Sobre HPN

La hemoglobinuria paroxística nocturna es una enfermedad hematológica, ultra rara. Se calcula que hay entre 1 y 1,5 casos por millón de personas afectadas en todo el mundo¹. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa². En los pacientes con HPN, las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A (fosfatidilinositol glucano de clase A) que resulta en la falta de anclaje GPI (glicosil-fosfatidilinositol). Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento². 

Hasta el 88% de las personas con HPN presentan anemia³. Además, otros síntomas más frecuentes son cansancio generalizado, debilidad, dificultad para respirar, dolor abdominal, daño renal y disfunción eréctil⁴. También, es crucial destacar el riesgo de trombosis como principal causa de muerte en estos pacientes⁵. Asimismo, la anemia asociada puede afectar gravemente la función cognitiva⁶. 

Para saber más sobre HPN haz click aquí. 

NP-42902 (Junio de 2025)

 

Referencias

 

1. Bini R, et al. Real-World Evidence of the Disease Burden and Economic Impact of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria in Italy. Journal of Clinical Medicine 2025; 14(9):2889. https://doi.org/10.3390/jcm14092889
2. Colden MA, et al. Insights into the Emergence of Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. Front. Immunol. Sec. Autoimmune and Autoinflammatory Disorders, 2022; 12 - 2021  https://doi.org/10.3389/fimmu.2021.830172
3. Nishimura J, et al. Clinical course and flow cytometric analysis of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria in the United States and Japan. Medicine (Baltimore) 2004; 83:193-207. doi: 10.1097/01.md.0000126763.68170.46.
4. Panse J. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: Where we stand. American Journal of Hematology 2023; 98 (S4): s20-s32.  https://doi.org/10.1002/ajh.26832
5. Shah N, et al. Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. [Actualizado julio 2023]. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK562292/ . Último acceso: junio 2025
6. Kung WM, et al. Anemia and the Risk of Cognitive Impairment: An Updated Systematic Review and Meta-Analysis. Brain Sci. 2021; 11(6):777. doi: 10.3390/brainsci11060777.