Con motivo del 'Mes de las Autoinflamatorias', que se celebra cada agosto, lanzamos ‘Desenmascara las Enfermedades Autoinflamatorias'’
Una campaña de sensibilización social sobre las enfermedades autoinflamatorias, promovida por SOBI en colaboración con la asociación de pacientes Stop FMF y FEDER.
Queremos sensibilizar a la sociedad sobre la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades raras.
Buscamos “desenmascarar” el sufrimiento silencioso que supone convivir con enfermedades autoinflamatorias, promover la formación de los profesionales sanitarios y dar visibilidad a miles de personas cuya realidad merece ser entendida y valorada.
¿Cómo sumarte a #DesenmascaraLasAutoinflamatorias?
¡Descubre nuestro manifiesto!
En colaboración con la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios, STOP FMF, hemos elaborado una serie de argumentos, empleando también los resultados del estudio ‘Living with a systemic autoinflammato ry disease: burden of disease and effects on quality of life—an international patient survey’, publicado en abril de 2025 por la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología, EULAR.
Las personas con Autoinflamatorias ven un promedio de 6,5 médicos antes de obtener un diagnóstico y un 7 % consulta a más de 20 especialistas.
En una escala de 0 a 100, siendo 0 la peor calidad de vida posible, la puntuación media durante los brotes fue de 17,9.
Durante los brotes, el 52,5 % de las personas con autoinflamatorias reporta limitaciones severas en sus actividades cotidianas. Incluso entre brotes, la mayoría mantiene alguna limitación.
La incertidumbre relacionada con los síntomas de las enfermedades autoinflamatorias genera ansiedad, sentimientos de desesperanza, depresión, frustración y aislamiento social.
Más del 64 % de los pacientes presenta síntomas antes de los 3 años, incluso en el primer año de vida.
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_las_autoinflamatorias_2025.pdf | 1.91 MB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| Mascara_Desenmascara_Autoinflamatorias.pdf | 145 KB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
Descubre nuestro documental 'Viviendo con Fiebre Mediterránea Familiar'
Sarah Halioua tiene 62 años. Le diagnosticaron Fiebre Mediterránea Familiar, FMF, a los 4. El documental incluye los testimonios de la propia Sarah, su madre Camille y Ángel Robles, médico internista del Hospital Universitario La Paz de Madrid.
NP-43256 (Julio de 2025)
Referencias
- Ben-Chetrit E, Gattorno M, Gul A. Consensus proposal for taxonomy and definition of the autoinflammatory diseases (AIDs): a Delphi study. Ann Rheum Dis. 2018;77(11):1558-1565. doi:10.1136/annrheumdis-2017-212515
- Savic S, Coe J, Laws P. Autoinflammation: Interferonopathies and Other Autoinflammatory Diseases. J Invest Dermatol. 2021 Dec 7:S0022-202X(21)02406-4. doi: 10.1016/j.jid.2021.07.189. Epub ahead of print. PMID: 34887082.
- Ashoor M, Marsden A, Ashari KA, Angevare S, Durrant K, Dedeoglu F, et al. Living with a systemic autoinflammatory disease: burden of disease and effects on quality of life—an international patient survey. Articles in Press. 2025 Apr 30.