Sobi organiza con la Asociación de Hemofilia de Baleares un debate con el experto sobre la normalización de la hemostasia en la hemofilia y el abordaje integral del dolor en esta enfermedad
“Más allá de la Hemofilia, normalización de la hemostasia y abordaje integral del dolor” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organizó junto con la Asociación de Hemoflia de Baleares (Hemoib), este sábado, 10 de mayo de 2025.
La inauguración estuvo a cargo de Gabriel Rojo, subdirector de Humanización, Formación y Atención al Usuario de IB Salut, y María Ángela Canaves, representante de Hemoib. El debate se abrió con la ponencia de la hematóloga Mariana Carano, del Hospital Universitario Son Espases, centrada en la normalización de la hemostasia.
Posteriormente, la jornada giró en torno al abordaje integral del dolor en las personas con hemofilia, con una primera ponencia de Paco Cholbi, rehabilitador del Hospital General Universitario de Alicante, titulada “Vivir con dolor”; y un debate en torno a esta temática moderado por Mariana Canaro, con la intervención de Paco Cholbi y Antonio Palomero, farmacéutico hospitalario del Hospital Universitari Son Espases, y una persona con hemofilia.
Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.
«En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia», afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara. Según las estimaciones, el número previsto de pacientes con hemofilia en todo el mundo es de 836.000, de los cuales unos 284.000 son graves1. En España, su prevalencia es de 3.0002. Ambas hemofilias (A y B) están causadas por la falta del factor de coagulación, VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto provoca un excesivo riesgo de sufrir sangrados, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos3.
Más información: https://liberatelife.es/sabias-que-es-la-hemofilia
NP-41925 (Mayo de 2025)
Referencias:
- World Federation of Hemophilia. Report on the Annual Global Survey 2023 (October 2024). Disponible en: WFH AGS2023-Report-EN-f2-web. Último acceso: mayo 2025.
- FEDHEMO Tríptico 2023. Disponible en: FEDHEMO triptico 2023_web.pdf - Google Drive. Último acceso: mayo de 2025
- World Federation of Hemophilia. Hemofilia. Disponible en: Hemofilia - eLearning Platform. Último acceso: mayo 2025.