Sobi y la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja organizan su primer Debate con el experto sobre la historia y convivencia con la Hemofilia

 

“Viviendo con Hemofilia” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, organizó este sábado junto con la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja, HEMOARALAR.

 

 

La inauguración y presentación de la jornada estuvieron a cargo de un representante de HEMOARALAR junto con un representante institucional de Sobi. A continuación, el hematólogo Javier Larreina, del Hospital Universitario San Pedro de Logroño, dio inicio a las ponencias con una charla titulada “Historia de la Hemofilia”. Posteriormente, se llevó a cabo una mesa de debate en la que participaron los hematólogos José Manuel Calvo Villas y Nuria Fernández-Mosteirín, la enfermera Laura Moralejo, todos del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; y el farmacéutico Moisés Uriarte Pinto del Hospital Royo Villanova, de Zaragoza. En esta mesa se profundizó en la importancia del equipo multidisciplinar en el tratamiento de la hemofilia. La jornada concluyó con una charla de HEMOARALAR sobre los servicios y beneficios que ofrece la asociación de pacientes.

Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.

“En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia”, afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.

Sobre la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo¹. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B². Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.

Más información: https://liberatelife.es/  

NP-42420 (Mayo de 2025)

Referencias:

1. Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
2. Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf