rara[mente]

Um livro onde mutações genéticas se tornam poemas. Onde uma única letra basta para mudar o sentido de tudo.

O código antes do texto

As doenças raras habitam um território microscópico onde uma única alteração pode reescrever uma vida inteira. Aqui, essa alteração não é explicada. É lida.

A partir de sequências reais de ADN, damos forma a uma linguagem que todos entendem: um poema. A biologia chama mutação ao que muda. Nós chamamos-lhe ponto de inflexão.

Seis doenças raras. Seis retratos feitos não do que se vê, mas do que altera silenciosamente a forma de estar no mundo.

A inteligência artificial
como tradutor

Uma sequência de ADN é, para a maioria de nós, ilegível. Milhares de letras sem rosto, sem voz, sem sentido aparente.

Usamos inteligência artificial para fazer essa travessia: traduzir o que é incompreensível para uma forma que todos reconhecem. Não em linguagem clínica. Em poesia — a mais humana das linguagens.

A IA não decide o que cada poema diz. Executa regras desenhadas à mão: um léxico próprio para cada doença, palavras escolhidas para ecoar a experiência da condição, marcas precisas onde existe uma mutação. Uma palavra cortada, uma eliminação. Uma palavra entre parêntesis, uma substituição. Uma palavra repetida, uma repetição.

O resultado é um retrato fiel do código genético, mas inteiramente legível. Onde antes só havia ciência, passa a haver também voz.

Com um texto de autor para cada poema

Cada poema é acompanhado por um texto assinado por Gonçalo M. Tavares. Um modo de elevar a leitura e humanizar a experiência.

Não há corpo cansado que não caminhe, bons e muitos metros, ao lado de uma boa história. — Gonçalo M. Tavares, em rara[mente].

Galeria de poemas

Fragmento
No escuro, o pulso hesita e o corpo não explica,
a noite guarda fragmentos que o dia não recolhe,
há uma ponte interrompida entre dois gestos iguais
e a memória separa-se, devagar, do que sente.

O trânsito dos gestos faz-se à margem do tempo,
o cansaço instala-se onde ninguém o chamou,
a sombra alonga-se antes de começar a recuar
e cada manhã traz vestígios de uma guerra surda.

No outro lado da pausa, reaprendo o caminho,
há surpresa no feixe breve da luz que entra,
o corpo devolve rumor ao espaço que perdeu
e uma orla desenha o contorno do recomeço.
↗
Onde tens
tu vertigens?
Nenhuma conspiração resiste a um bom martelo decidido que a desfaça em cem mil cacos. Se algo vem por trás das costas em maus modos, aplicamos um golpe de judo ou karateca e tudo que parecia perigoso fica inerte no chão, ao nível mais baixo dos nossos sapatos.
Só há vertigens quando te encolhes. Não temos vertigens quando estamos de pé na mais alta das montanhas.

Gonçalo M. Tavares
Antes do nome
A noite trouxe sempre mais do que o sono,
o corpo acordava com vestígios de outra luta,
a manhã trazia um cobre que não era sol
e um sinal que só a pele sabia guardar.

Agora uma teia une os dias, mesmo se frágeis,
o rumor dos gestos sustenta o que não se diz
e o peso da tarde partilha-se sem palavras
entre o corpo e o silêncio que o conhece.

Mas o sangue recomeça o que as horas interromperam,
a luz não explica tudo, mas aquece o que toca,
a vertigem cede ao que devagar se reconhece
e pertencer, outra vez, é o que basta.
↙
A sonata,
não a chiadeira
O rumor que vem por dentro perturba, mas não o suficiente. Podemos transformar os rumores, os ruídos evidentes, e as bruscas chiadeiras que alguém quer à força instalar no nosso corpo, em sons mais sensatos, em sonata para piano que põe as emoções no seu lugar como se põem no lugar vinte crianças irrequietas. Cada uma, cada emoção, cada criança, na sua cadeira e a sensata sonata começa. É isto.

Gonçalo M. Tavares

Receba o seu exemplar

ENTIDADES PARCEIRAS DA SOBI

O livro rara[mente] será dado de forma gratuita, um exemplar por pessoa, nos diferentes momentos / eventos de comunicação bem como em eventos das entidades parceiras da SOBI:

APH
Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas
Av. João Paulo II, Lote 530 Loja A, 1950-158 Lisboa
+351 218 598 491
[email protected]

APCL
Associação Portuguesa Contra a Leucemia
Rua Nunes Claro 8C, 1000-165 Lisboa
+351 213 422 204
[email protected]

RD
Portugal — União das Associações das Doenças Raras de Portugal
Praça David Leandro da Silva 25, 1950-131 Lisboa
+351 916 292 292
[email protected]

* Um exemplar por pessoa. Podem ser aplicados custos de envio pelos nossos parceiros.

rara[mente]

O código antes do texto

A inteligência artificialcomo tradutor

Com um texto de autor para cada poema

Galeria de poemas

Fragmento

Antes do nome

Receba o seu exemplar

© Sobi - Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) Reg. no. 556038-9321

A inteligência artificial
como tradutor