Qu'est-ce que Unite4Rare?
Unite4Rare est l'engagement de longue date de Sobi envers la communauté des patients et des soignants, détaillant toutes nos responsabilités, ce qui a été accompli jusqu'à présent et comment nous mesurerons les progrès à l'avenir.
Unite4Rare représente l’engagement de longue date de Sobi envers la communauté des patients et des soignants. Il définit toutes nos responsabilités, les actions déjà entreprises, ainsi que les moyens par lesquels nous évaluerons les progrès à l’avenir.
Co-créé par des leaders communautaires de renommée internationale et la haute direction de Sobi, Unite4Rare s’appuie sur l’expertise spécialisée de Sobi dans les maladies rares et sur son en gagement envers les patients, en l’élevant à un niveau supérieur. Cette initiative démontre notre dévouement et décrit clairement ce que les patients et les soignants peuvent attendre de nous.
Nous avons une longue histoire de soutien aux personnes vivant avec des maladies rares et à leurs familles, en veillant à ce qu’elles puissent recevoir les soins vitaux et les thérapies nécessaires, tout en écoutant leurs voix. Et l’engagement significatif des patients dans les maladies rares fait partie intégrante de l’ADN de Sobi.
Unite4Rare repose sur les cinq valeurs fondamentales de Sobi : Soin, Ambition, Responsabilité, Urgence, Partenariat. Ces valeurs sont essentielles à notre ambition de créer une culture de partenariat avec les patients à tous les niveaux de l’entreprise.
Nos piliers
Unite4Rare repose sur quatre piliers intrinsèquement liés:
1: Connecter
Nous établissons des liens profonds avec les communautés de patients du monde entier, y compris celles souvent négligées.
- Informations sur les maladies: connecter les associations de patients avec les communautés
- Patients en tant que contributeurs égaux: mettre les patients en relation avec la direction
- Programmes d'accès: accès des patients aux traitements
- Essais cliniques: impliquer les patients dans le développement clinique
- Programmes humanitaires: accès des patients défavorisés à de meilleurs soins de santé
2: Développer
Nous nous allions à des organisations de patients véritablement représentatives de manière durable et éthique, pour les aider à prospérer.
- Renforcement des compétences: développer les capacités
- Source d'éducation de confiance: favoriser l'éducation
- Engagement des patients dans les acquisitions: construire des modèles axés sur les patients
- Communication transparente et continue: cultiver les relations avec la communauté des patients
3: Collaborer
Nos partenariats encouragent l'implication des patients dans le développement des médicaments tout au long de leur cycle de vie.
- Définir et réaliser des objectifs communs: collaborer et co-créer
- Prise de décision éclairée: impliquer les patients dans le processus décisionnel concernant leur traitement pour améliorer leur expérience
- Données sur l'engagement et l'expérience des patients: collaborer sur les données du monde réel
4: Innover
Nous créons un environnement propice à l’engagement des patients grâce à des innovations et des solutions tournées vers l’avenir.
- Campagnes de sensibilisation aux maladies: sensibiliser sur les maladies rares
- Services à valeur ajoutée:s innover pour améliorer les produits et les résultats
S'associer avec les patients
Nous exprimons notre gratitude et nos remerciements aux leaders de la communauté des patients à tous les niveaux, pour leur implication dans la co-création d'Unite4Rare. Année après année, nous continuerons à collaborer avec ces leaders afin de mesurer soigneusement nos progrès. Nous reconnaissons que ces partenariats précieux et dialogues continus sont essentiels pour garantir des résultats optimaux pour les personnes vivant avec des maladies rares et leurs familles.
L'évolution continue de Unite4Rare
Nous nous engageons à:
- Produire un rapport annuel sur les indicateurs associés à chaque engagement pour suivre les objectifs et garantir leur réalisation.
- Nous réunire chaque années avec les membres de l'équipe dirigeante de Sobi et la communauté des patients pour examiner les progrès et élaborer des stratégies pour renforcer les engagements.
- Mettre régulièrement à jour la section "Ce que nous avons accompli jusqu'à present".