Conférence de Sobi sur la politique de santé des maladies rares: Comment l'innovation peut optimiser les soins pour les patients atteints de maladies rares.

Communiqué de presse - Bruxelles, Belgique

SOBI ENCOURAGE LE DIALOGUE SUR L'OPTIMISATION DES SOINS POUR LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES RARES EN BELGIQUE

Des experts pluridisciplinaires définissent les priorités pour faciliter l'accès à l'innovation et aux soins pour les patients atteints de maladies rares en Belgique.

À l'occasion de son dixième anniversaire en Belgique, la société biopharmaceutique suédoise Sobi a organisé une conférence consacrée à la manière dont l'innovation peut contribuer à optimiser les soins pour les patients atteints de maladies rares. La conférence a donné lieu à une discussion entre divers experts, qui ont échangé leurs points de vue sur la manière dont l'innovation peut contribuer à résoudre les problèmes liés à l'accès aux soins, à la collecte de données et aux besoins médicaux non satisfaits.

Bien que des progrès importants aient été réalisés dans le domaine des maladies rares au cours des dernières années - comme le Plan belge pour les maladies rares -, les patients atteints de maladies rares sont, à l’heure actuelle, toujours confrontés à une myriade d'obstacles pour obtenir des soins adéquats en Belgique. Afin de stimuler un dialogue constructif sur les possibilités d'optimiser leurs parcours, Sobi a organisé une conférence sur la politique en matière de maladies rares intitulée "Comment l'innovation peut optimiser les soins pour les patients atteints de maladies rares", qui a réuni divers acteurs du secteur de la santé belge.

La conférence a été marquée par le discours du professeur Koen Kas (Université de Gand), qui a souligné le potentiel de l'innovation numérique, telle que l'intelligence artificielle, pour améliorer le parcours des patients atteints de maladies rares. Ce discours a été suivi d'une discussion interactive sur les besoins médicaux non satisfaits dans le domaine des maladies rares, l'importance de faciliter l'accès à l'innovation et la collecte de données. Le panel était composé des experts suivants :

• Marc André, président en 2023 de la Belgian Hematology Society et chef du service d'hématologie du CHU UCL de Namur ;
• Francis Arickx, responsable de la politique pharmaceutique, INAMI-RIZIV ;
• Ana Palma, Senior Director Global Head of Patient Access & Access Policy chez Sobi ;
• Eva Schoeters, présidente de Rares Diseases Belgium ;
• Greet Van Kersschaever, conseillère en maladies rares au cabinet du ministre de la santé Frank Vandenbroucke.

Les experts ont proposé un certain nombre de priorités pour optimiser l'accès aux soins pour les patients atteints de maladies rares :

• Un accès rapide aux médicaments pour les maladies rares ;
• Soutenir l'innovation et encourager les investissements et le soutien aux essais cliniques ;
• Prendre en compte la voix des patients et aller au-delà de l'évaluation traditionnelle de l'innovation ;
• Donner de la visibilité aux patients atteints de maladies rares qui ne sont pas encore assez étudiées ;
• Optimiser les soins intégrés pour les maladies rares, avec, par exemple, un plan de soins budgétaire.

Sobi®
Sobi est une société biopharmaceutique internationale spécialisée qui transforme la vie des personnes atteintes de maladies rares. Fournissant un accès durable à des médicaments innovants dans les domaines de l'hématologie, de l'immunologie et des soins spécialisés, Sobi emploie environ 1 800 personnes en Europe, en Amérique du Nord, au Moyen-Orient et en Asie. En 2022, son chiffre d'affaires s'élevait à SEK 18,8 milliards. L'action de Sobi (STO:SOBI) est cotée au Nasdaq Stockholm. Pour en savoir plus sur Sobi, consultez sobi.com, LinkedIn et YouTube.
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