Con motivo del Día Mundial de la PTI, que se celebra cada 29 de septiembre, lanzamos ‘Desenmascara la PTI: Rompiendo barreras en PTI’
Una campaña de sensibilización social sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI), promovida por SOBI en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Queremos mostrar la realidad de vivir con esta enfermedad y sensibilizar a la sociedad sobre los retos y barreras a las que se enfrentan las personas afectadas por esta patología y sus familias.
Buscamos “desenmascarar” el impacto de la PTI en la vida de las personas y destacar la importancia de la toma de decisiones compartidas entre los pacientes y los profesionales sanitarios.
¡Descubre nuestro manifiesto!
Hasta el 50 % de las personas con PTI sufren fatiga relacionada con la enfermedad 1
El 49 % de las personas con PTI cambian o se plantean seriamente cambiar su horario de trabajo3
Descarga el manifiesto
| Manifiesto_desenmascara_la__PTI.pdf | 1.47 MB |
Usa nuestras máscaras
Descarga las máscaras
| Mascara_Desenmascara_PTI.pdf | 1.78 MB |
¿Cómo puedo usar las máscaras y el manifiesto?
Soy una institución o asociación
Organiza un acto con lectura del manifiesto y fotografía con la máscara.
A nivel particular
Hazte una foto con la máscara y súbela a redes sociales con un mensaje de apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras. Puedes usar alguno de los puntos del manifiesto.
También puedes…
Promover talleres con niños, adultos… para pintar la máscara y sensibilizar en torno a las enfermedades raras.
¡Descubre ‘Diálogos en PTI’!
Una iniciativa de Sobi que reúne a pacientes y profesionales sanitarios para compartir vivencias y conocimientos sobre la Trombocitopenia Inmune Primaria (PTI).
NP-44003 (Septiembre de 2025)
Referencias
- Cooper N et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (iWISh): Patient and physician perceptions of diagnosis, signs and
symptoms, and treatment. Am J Hematol. 2021;96(2):188–198. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33170956/. - Vladescu C et al. Cognitive Impairment in Patients with Immune Thrombocytopenia. Blood. 2022;140(Suppl 1):5553–4.
- Cooper N et al. Immune thrombocytopenia (ITP) World Impact Survey (I-WISh): Impact of ITP on health-related quality of life. Am J Hematol.
2021;96(2):199-207. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33107998/.