Qué es acERca
“acERca las enfermedades raras” es el centro de referencia de las enfermedades poco frecuentes, en el que integramos todos los esfuerzos que realizamos desde Sobi para acERcarnos a las personas que conviven con enfermedades raras.
Actualmente sabemos que las enfermedades raras generan un impacto que va más allá de las manifestaciones clínicas, pues los pacientes presentan también necesidades a nivel social, educativo, laboral o familiar. Conocer estas implicaciones desde una perspectiva integral nos permitirá acERcarnos a los pacientes ofreciéndoles un abordaje completo, multidisciplinar y coordinado de su patología.
A través de “acERca las enfermedades raras”, establecemos canales de comunicación con sanitarios, profesionales del entorno educativo y laboral, psicólogos, Administración, etc., para crear sinergias con el objetivo de que todos sumen sus conocimientos acERca de las enfermedades poco frecuentes y, juntos, contribuyamos a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Compromiso de Sobi con las enfermedades raras
Las enfermedades raras presentan grandes desafíos a nivel científico, médico y asistencial, que van desde comprender la biología de la enfermedad, identificar las moléculas que pueden convertirse en tratamientos de éxito o diseñar y realizar ensayos clínicos en poblaciones de pacientes extremadamente pequeñas.
En Sobi, compañía biofarmacéutica internacional centrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores contra las enfermedades raras, consideramos fundamental seguir acercándonos a las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes, identificar sus necesidades y conocer el impacto que éstas generan sobre el paciente y su entorno, fomentando la colaboración entre todos los agentes clave.
Nuestra misión
Investigación e innovación
Divulgación
Social
Con esta iniciativa queremos acERcar las enfermedades raras a todos aquellos que lo ven como algo lejano, acERcar los tratamientos que necesitan los pacientes, queremos acERcarnos a los que cada día conviven con una enfermedad poco frecuente y queremos también ofrecer la información más precisa, más novedosa, así como promover actividades acERca de las enfermedades raras que además, tengan un impacto significativo en la sociedad.