Unite4Rare, vad är det?
Unite4Rare är Sobis långsiktiga åtagande gentemot patienter och anhöriga som beskriver alla våra ansvarsområden, vad som har gjorts hittills och hur vi kommer att mäta framsteg.
Unite4Rare har skapats av internationellt välrenommerade ledare för patientgrupper tillsammans med ledande befattningshavare inom Sobi och bygger på Sobis expertis inom sällsynta sjukdomar och patientengagemang för att ta det till nästa nivå. Med Unite4Rare visar vi vårt engagemang för att göra positiv skillnad genom att tydligt beskriva vad patienter och anhöriga kan förvänta sig av oss.
Meningsfullt patientengagemang inom sällsynta sjukdomar är en del av Sobis DNA. Under hela vår historia har vi verkat för att människor med sällsynta sjukdomar och deras familjer ska få tillgång till livräddande vård och behandling och att deras röster ska bli hörda.
Detta är fortfarande centralt för Sobis vision: att erkännas som en global ledare i att tillhandahålla innovativa och livsförändrande behandlingar för människor som lever med sällsynta sjukdomar.
Unite4Rare bygger på Sobis fem kärnvärden som speglar vår modell för att tillgodose de annars ofta förbisedda behoven hos personer som lever med sällsynta sjukdomar: Care, Ambition, Urgency, Ownership och Partnership.
Dessa värderingar är en naturlig del av vår strävan att skapa en kultur som bygger på patientmedverkan inom hela företaget.
I samarbete med patienter
Vi vill framföra vår stora uppskattning och tack till ledare för patientorganisationer på alla nivåer som har varit med och skapat Unite4Rare. I vår strävan att varje år uppfylla våra åtaganden kommer vi att fortsätta att samarbeta med ledare för patientorganisationer för att noggrant mäta framstegen. Vi är medvetna om att dessa uppskattade partnerskap och dialoger är avgörande för att säkerställa optimala resultat för personer som lever med sällsynta sjukdomar och deras familjer.