Hemofilie
Bij hemofilie stolt het bloed minder goed, waardoor mensen met hemofilie een grotere kans op bloedingen hebben. Het is een aangeboren bloedingsziekte en in Nederland zijn er naar schatting 1.700 mensen met hemofilie. De aandoening komt voornamelijk voor bij mannen. Hemofilie A en B komen het vaakst voor. Ongeveer 85% van deze mensen heeft hemofilie A.
Voor een goede stolling van het bloed zijn zogenaamde stollingsfactoren nodig. Bij hemofilie A mist stollingsfactor VIII geheel of gedeeltelijk. Stollingsfactor IX mist geheel of gedeeltelijk bij hemofilie B. Sobi biedt stollingsfactorbehandelingen aan voor zowel hemofilie A als hemofilie B.
Liberate Life
Een leven leiden dat bij je past, rekening houdend met hemofilie, maar niet gedomineerd door hemofilie. Dat is Liberate Life. Met inspirerende verhalen en concrete tips & tricks laten we zien dat mensen met hemofilie een leven kunnen leiden zonder compromissen te hoeven sluiten door de hemofilie.
Onze Liberate Life visie is gebaseerd op de vastberadenheid om het leven voor mensen met hemofilie positief te veranderen en nieuwe kansen te zien.
Op de website lees je onder meer het verhaal van de 54-jarige Hans die de uitdaging aangaat om de top van het Ravenbosch te bereiken. Stap voor stap zie je zijn weg in woord en beeld en die van vier andere patiënten, met elk hun eigen uitdaging.
Meer informatie over hemofilie
Op de website van de NVHP is veel informatie te vinden over hemofilie en andere erfelijke afwijkingen in de bloedstolling. Klik hier om naar de website van de NVHP te gaan.
Sobi onderzoeksprijs hemofilie
Met zes gespecialiseerde hemofiliebehandelcentra en nog meer onderzoekscentra, huisvest Nederland vooraanstaande wetenschappers in hemofilie. Onderzoek is nodig om de gezondheidszorg steeds een stapje verder te brengen. Sobi draagt hier graag aan bij met de onderzoeksprijs hemofilie.
Nieuwe hoogten op de Mont Blanc
Een groep mensen met hemofilie is de uitdaging aangegaan om de Mont Blanc, de hoogste top van de Alpen, te beklimmen. Bekijk de indrukwekkende documentaire nu!
Sobi onderzoeksprijs 2025 geopend!
Van 20 januari tot en met 31 maart 2025 is het weer mogelijk om onderzoeksvoorstellen in te dienen voor de Sobi onderzoeksprijs. Ben je zorgverlener of onderzoeker, lees dan snel verder via onderstaande link.
NP-36616, september 2024