Samenwerken rond gegevensverzameling
Waar wij ons toe verbinden
We zullen blijven samenwerken met gezondheidszorgsystemen en patiënten gemeenschappen om gezamenlijk gegevens over de ervaring van patiënten te verzamelen, zodat we de doelstellingen en resultaten die voor hen belangrijk zijn, kunnen integreren in de ontwikkeling van therapeutische oplossingen en ondersteuning.
Wat we tot nu toe hebben gedaan
Sobi werkt actief samen met de patiëntencommunity om real-world data te verzamelen en studies te doen naar de voorkeuren van patiënten. Dit houdt in dat er een dialoog wordt aangegaan met mensen die leven met zeldzame ziekten en zorgprofessionals, om hun ervaringen en perspectieven te begrijpen. De gegevens die via deze interacties worden verzameld, bieden waardevolle informatie over de effectiviteit en de impact van behandelingen in realistische omgevingen, buiten de gecontroleerde omgevingen van klinische proeven. Deze bewijzen zijn essentieel voor het verbeteren van de patiëntenzorg en het bevorderen van medisch onderzoek.
Meting
We zullen de impact meten door middel van:
- Aantal real-world evidence studies die zijn ontworpen en geïmplementeerd met patiënten
Betrokkenheid
De betrokken Sobi-afdelingen zijn:
- Health Economics and Outcomes Research
- Patient Engagement
- Medical
- Compliance
- Legal