Fatigue: et almindeligt symptom ved PNH
Symptomerne på paroxysmal nokturn hæmoglobinuri (PNH) kan variere fra person til person, og de kan også ændre sig over tid. Nogle har PNH med relativ mild symptomer, mens andre kan opleve svære, mere tydelige symptomer, som kan påvirke funktionen i hverdagen og livskvaliteten. Op mod 96 % af alle PNH-patienter rammes af fatigue, hvilket gør det til det mest almindelige symptom.
Hvad er fatigue?
Fatigue er mere end bare træthed. Det er kendetegnet ved en kraftig, overvældende og vedvarende udmattelse, som ikke kan afhjælpes ved at sove eller hvile. Ved fatigue kan trætheden være så stærk, at det kan være svært at finde energi til at foretage sig dagligdags aktiviteter. Personer med fatigue kan sommetider beskrive det, som at følelsen af udmattelse kan være så overvældende, at det er svært at forklare andre.
Symptomer på fatigue:
- Du kan opleve en udtalt og overvældende træthed, som ikke går over trods hvile eller søvn.
- Du kan opleve en energiløshed, som gør at det føles næsten uoverskueligt at gå op ad en trappe.
- Dine arme og ben kan føles tunge.
- Du kan få mindre lyst til sex.
- Dit forhold til andre kan påvirkes; du kan have svært ved at have overskud til andre mennesker.
- Dit humør og din tålmodighed kan forandres; du kan for eksempel blive ked af det, urolig, modløs eller let blive irriteret.
- Du kan mangle energi til hverdagsaktiviteter eller til at deltage i aktiviteter, som du ellers holder meget af.
- Du kan blive mere lydfølsom, for eksempel i sociale sammenhænge.
- Du kan få svært ved at koncentrere dig, huske ting eller træffe beslutninger.
Blodmangel en årsag til fatigue
Fatigue kan være et symptom ved mange sygdomstilstande. Årsagerne til fatigue kan variere og skyldes ofte en række forskellige samvirkende faktorer, lige fra sygdommens direkte påvirkning af kroppen til behandlingen og/eller psykosociale faktorer og stress. En almindelig og bidragende årsag til fatigue ved PNH er blodmangel (anæmi). Blodmanglen ved PNH skyldes, at de røde blodlegemer i blodet falder fra hinanden, en tilstand der også kaldes hæmolyse.
Hvad kan du selv gøre?
Her er nogle forslag til, hvad du selv kan gøre for at lette tilværelsen ved fatigue:
- Planlæg dine aktiviteter: Opdel dine opgaver i mindre, håndterbare trin, og planlæg regelmæssige pauser. Det kan også være godt at sørge for at gøre ting, der skal gøres, om morgenen, hvis det er det tidspunkt på døgnet, hvor du føler dig mest frisk.
- Prioriter: Fokuser på de vigtigste opgaver og udelad de mindre vigtige ting. Få hjælp af dine nærmeste.
- Tilpas din livsstil: En sund kost, dagslys, fysisk aktivitet og tilstrækkelig søvn kan medvirke til at øge din energi og at have det bedre.
- Søg støtte: Tal med din læge eller sygeplejerske om din fatigue og hvordan den kan påvirke dig. Tal også med din familie, dine nærmeste og kolleger om, hvad fatigue indebærer for dig.
- Accepter dine begrænsninger: Vær tålmodig med dig selv og accepter, at der kan være dage, hvor du præsterer mindre
Tal med din afdeling om dine symptomer
Det er vigtigt, at du er opmærksom på, hvordan du har det, og hvordan dine symptomer udvikler sig med tiden – og at tale med din læge og sygeplejerske om det. For personer, der oplever fatigue, kan det være en god idé at skrive deres symptomer ned og bedre at kunne følge op på dem. Hvornår, hvor og hvordan oplever du fatigue og andre symptomer? Ved at dokumentere hvordan du har det og tale med din læge og sygeplejerske, kan din behandling optimeres og eventuelt justeres, så du kan have det så godt som muligt.
Skriv gerne dine symptomer ned! Der findes forskellige værktøjer, som er specielt udviklet til dette.
- Florio PNH. Med denne mobil-app kan du nemt registrere, organisere og gennemse dine helbredsdata.
- Du kan også registrere dine symptomer i denne skema.