Haematology

Haematology

Hematologi är det medicinska område som handlar om sjukdomar i blodet och blodgivande organ.

Blodsystemet är komplext. Det har viktiga transportfunktioner för att leverera näringsämnen, syre och andra viktiga ämnen samt hormoner och signalsubstanser till celler i nästan hela kroppen. Blodet transporterar också bort avfallsprodukter från dessa celler. De vita blodkropparna har en viktig funktion i immunförsvaret för att skydda kroppen mot yttre angrepp såsom bakterier och andra smittämnen. Blodsystemet har en central roll i kroppen och samverkar med många andra system.

Hematologiområdet omfattar ett brett spektrum av sjukdomar och tillstånd, inklusive de som har med röda och vita blodkroppar, koagulation, blodplättar och benmärgen att göra. Vissa blodsjukdomar är maligna (elakartade), såsom cancer, medan andra är benigna (godartade).

Hemofili

Hemofili är en slags blödningsrubbning som gör att blodet inte koagulerar som det ska. Med hjälp av lämplig behandling kan personer med hemofili leva fullständiga, hälsosamma och aktiva liv med samma möjligheter som alla andra.

Tillsammans med Sanofi tillhandahåller vi rekombinanta faktorkoncentrat med förlängd halveringstid (EHL) för både hemofili A och hemofili B. Vår ambition inom hemofili på vårt territorium – Europa, de flesta länderna i Mellanöstern, Nordafrika och Ryssland – är att alla individer som har behov ska ha tillgång till våra behandlingar. Genom vårt samarbete med Sanofi och olika intressenter inom hemofiliområdet söker vi aktivt lösningar till de utmaningar som människor med hemofili står inför.

Liberate Life

Sommaren 2018 genomförde vi en omfattande, etnografisk studie av 51 personer från olika länder runtom i Europa som lever med hemofili. För att få djupare förståelse och kunskap följde forskare dessa personer och deras familjer under 1–2 dagar. Vidare intervjuades 18 vårdgivare och fem experter inom hemofili. Denna ingående studie gav oss många viktiga insikter som inspirerade till vår vision för hemofili: Liberate Life.

I årtionden har behandling av hemofili fokuserat på att säkerställa överlevnad och stabilitet — för att patienter ska föras från den obehandlade "farozonen” till behandling, med det primära syftet att ge dem förutsättningar att leva ett stabilt liv.

Vi har kommit långt sedan dess. Med dagens behandlingsalternativ kan vi inrikta oss på att uppnå vad som nu är möjligt: att behandla personer med hemofili så att de kan leva sina liv till fullo. Detta innebär att vi i stället för att bara skapa förutsättningar för överlevnad, tar fasta på deras drömmar och ambitioner och förvandlar dem till verklighet.

Liberate Life är ett uttryck för Sobis åtagande att verka för personer som lever med hemofili. Det speglar vårt arbete med att utmana status quo i konventionella behandlingsmetoder och att skapa bättre förutsättningar genom bättre vård. Liberate Life är baserat på att behandling ska uppfylla de grundläggande kriterierna för att personer med hemofili ska känna sig trygga med blödningsskyddet och sin långsiktiga ledhälsa samt fria från de psykiska påfrestningar som tillståndet kan medföra. Det är med den visionen som denna specifika grupp människor kan leva ett liv bortom hemofili.

Vårt engagemang för att förbättra global tillgång till behandling

Endast omkring 25 procent av alla människor som lever med hemofili runtom i världen har tillgång till adekvat behandling[i]. Detta anser vi vara oacceptabelt och arbetar därför med viktiga intressenter för att förbättra tillgången till varaktig behandling globalt. Vårt åtagande omfattar bland andra de två viktiga initiativen: World Federation of Hemophilia’s (WFH) Humanitarian Donation Program och European Haemophilia Consortium’s (EHC) PARTNERS program.

Som visionära bidragsgivare till WFH:s donationsprogram har Sobi och Sanofi Genzyme åtagit sig att donera 1 miljard internationella enheter, IE, av våra EHL-faktorbehandlingar till människor som lever med hemofili. 500 miljoner IE har öronmärkts tlll WFH:s donationsprogram över en femårsperiod som startade 2015. Utöver behandlingar och nödvändiga transporter stödjer vi även programmets satsningar på att bygga upp infrastruktur och kompetens i mottagarländerna. Detta gör det möjligt att löpande och hållbart tillhandahålla behandling till personer med hemofili.

European Haemophilia Consortium’s (EHC) PARTNERS-programme syftar till att förbättra tillgång till behandling i de länder i Central- och Östeuropa som för närvarande har otillräckliga budgetar för att ge varaktig tillgång enligt den nivå som rekommenderas av Europeiska direktoratet för läkemedelskvalitet och hälsovård (EDQM)[ii] .

Sobi var ett av de två företag som var med och startade programmet, vilket syftar till att subventionera behandlingar till länder som åtar sig att öka sina investeringar inom hemofili för att säkra hållbar behandlingstillgång. Vi är glada att nu se andra företag börja stödja PARTNERS-programmet.

I utvecklade länder inom vårt territorium samarbetar vi med hälso-och sjukvårdssystemen för att tillämpa en prissättning baserad på årlig paritet med de konventionella behandlingar som finns tillgängliga på marknaden. Det innebär att våra produkter kan nå alla med hemofili utan betydande extrakostnader och utan ytterligare hinder.