Sobi organiza con Hemoib un debate con el experto sobre hemofilia para profundizar en la experiencia de los pacientes
Sábado, 15 de junio de 2024. “Hemofilia desde la experiencia” es el nombre del debate con el experto sobre hemofilia que Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, ha organizado junto con la asociación de pacientes Hemoib de Baleares en Palma de Mallorca, este sábado, 15 de junio.
La jornada ha profundizado en temas como el papel de la genética en la hemofilia, de la mano de la doctora Icíar Martínez, responsable del Servicio de Genética y farmacéutica del Hospital Son Espases de Palma de Mallorca; la experiencia de educar a niños con hemofilia, con los testimonios de dos madres socias de Hemoib en una mesa moderada por la hematóloga Mariana Canaro, también del Hospital Son Espases; y un hemochester, presentado por Antonio Palomero, farmacéutico de Son Espases, con la presencia de Toni Ferragut, presidente de Hemoib, y Fabio Blasco, representante de la asociación Hemoaralar.
Los debates con el experto forman parte de las iniciativas organizadas por Sobi para apoyar a las asociaciones de pacientes y facilitar la vida de las personas con enfermedades raras y sus familias, en este caso la hemofilia. Cuentan con la participación de pacientes, asociaciones y profesionales sanitarios y tratan de mejorar el conocimiento sobre temas que afectan a la vida de las personas con este tipo de patologías, con el objetivo de que puedan vivirla de manera plena.
«En Sobi Iberia tenemos un camino claro: transformar y mejorar la vida de las personas con enfermedades raras. En este propósito se enmarcan los debates con el experto, trabajando de manera conjunta y cercana con los pacientes y sus asociaciones y promoviendo una visión integral de la hemofilia», afirma Beatriz Perales, responsable de Relaciones Institucionales, Acceso, Pacientes y Comunicación de Sobi Iberia.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX), respectivamente. Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
Más información: https://liberatelife.es/
NP-35593 (Junio de 2024)
Referencias:
- Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73
- Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf