Hemomarcha: Deporte y hábitos saludables para pacientes con hemofilia
22 de junio de 2023. Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, concedió el Premio Hemofit 2022 a la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS) por su proyecto ‘Hemomarcha. Marcha nórdica y hemofilia. Salud y deporte’, del que se han beneficiado ya más de una treintena de personas.
Esta iniciativa busca promover el ejercicio físico a través de la marcha nórdica, como opción para las personas que necesitan practicar deporte de bajo impacto músculo-esquelético y muy bajo índice de riesgo de lesión, como ocurre con las personas con hemofilia.
Hemomarcha ha resultado ser un éxito y ha conseguido organizar salidas semanales en grupos de unas 12 personas cada semana y que previamente, recibieron sesiones de instrucción, técnica y perfeccionamiento en un curso presencial siguiendo el método Fittrek. Está previsto que se retomen de nuevo durante los próximos meses de abril, mayo y junio y que su actividad se extienda a Gijón para dar también cobertura a los socios de esa zona.
Para los participantes, sin duda, ha sido una buena experiencia tanto a nivel físico como a nivel emocional. Todos coincidieron en que la actividad deportiva les ha permitido adquirir un buen desarrollo, tono y fuerza muscular, protegiendo las articulaciones, reduciendo así el riesgo de desarrollar artropatía, a la que son propensos los pacientes hemofílicos.
Esta iniciativa también ha tenido un impacto muy positivo para la Asociación de Hemofilia de Asturias (AHEMAS), cuyo principal objetivo es el de conseguir que los pacientes tengan una perfecta integración social y evitar cualquier situación de desventaja que suponga una discriminación. Así, según explica José Quiñones, presidente de AHEMAS, las salidas han servido para dar visibilidad a la enfermedad: “Su repercusión en los medios ha ayudado a dar a visibilidad a AHEMA y su labor e impacto, consiguiendo que la Hemofilia sea más conocida”, reconoce.
Por su parte, Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi en España y Portugal, afirma “Iniciativas como los premios Hemofit son muy importantes para dar visibilidad a proyectos que generen cambios e impacto positivo en la vida de los pacientes de enfermedades raras, así como para facilitar su día a día y su integración en la sociedad. Queda mucho por hacer y desde Sobi queremos apoyar el desarrollo y difusión de estos proyectos con nuestra nueva edición de los Premios en 2023, que seguro dará visibilidad a muchas iniciativas que aportan ese valor diferencial a la sociedad”.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.
El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral.
NP-28537 (Junio de 2023)