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El podcast “Hemofilia Out Loud” estrena su tercera temporada

Madrid, 11 de septiembre de 2024. Sobi, compañía biotecnológica internacional dedicada al desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que viven con patologías poco frecuentes, estrena la tercera temporada del podcast “Hemofilia Out Loud. Hablemos de Hemofilia”, para seguir acercando a la sociedad la realidad de las personas con hemofilia, reflexionar sobre los retos relacionados con esta patología y divulgar el trabajo de los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes. 

“Gracias a la buena acogida que han tenido las dos temporadas anteriores, hemos decidido lanzarnos con nuevos episodios, en los que ampliaremos el conocimiento acERca de la hemofilia de la mano de profesionales sanitarios especializados en la enfermedad”, afirma Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado, Relaciones Institucionales y Comunicación de Sobi

El podcast, que nació en junio de 2023 con la misión de sensibilizar y educar sobre la hemofilia, se ha consolidado como una herramienta para promover el conocimiento de esta enfermedad rara. En el caso de las personas con esta patología, la educación puede ser una forma de mejorar su vida a través de cuestiones como su manejo diario, la adherencia al tratamiento o los hábitos de vida saludable. Así, cada episodio de "Hemofilia Out Loud" está diseñado para proporcionar información que permite a los espectadores y oyentes comprender mejor la enfermedad. 

Nuestra meta es que tanto los pacientes como sus familiares, los profesionales sanitarios, gestores y responsables de las administraciones puedan tener a su disposición recursos como este podcast que les permita mejorar la vida de las personas con hemofilia”, añade Beatriz Perales.  

Tercera temporada 

La tercera temporada estará compuesta por 4 episodios, que se publicarán cada dos semanas a partir de este miércoles, 11 de septiembre, día del estreno. Al igual que en las temporadas anteriores, cada programa contará con la participación de profesionales sanitarios especializados, que aportarán su conocimiento y experiencia para ofrecer a los espectadores y oyentes información de interés sobre la hemofilia.  

Entre las temáticas que se abordarán se encuentran la gestión del dolor entre las personas con hemofilia, sus causas y las opciones de manejo y prevención; el empleo de la tecnología y las aplicaciones móviles en la vida de los pacientes; la normalización de los niveles de hemostasia; o consejos prácticos y recomendaciones para planificar un viaje y mantener una alimentación saludable.  

¡Ya está disponible! 

Podrás ver todos los episodios del podcast en Liberate Life (Podcast Hemofilia OutLoud (liberatelife.es), la web de Sobi sobre hemofilia; así como en el canal de Youtube de Sobi (Sobi - SwedishOrphanBiovitrum - YouTube). Además, también está ya disponible en las principales plataformas de podcast como IvooxSpotify o Apple Podcast.  

Sobre la hemofilia 

La hemofilia es una enfermedad rara que según las estimaciones padecen alrededor de 400.000 personas en el mundo1. En España, su prevalencia es de 4.744 (1/10.000) en hemofilia A y 948 (1/50.000) en hemofilia B2. Está causada por la falta del factor de coagulación VIII (FVIII) o IX (FIX). Esto está relacionado con un excesivo riesgo de sufrir hemorragias, bien sea en respuesta a un traumatismo, aunque sea menor, o bien de forma espontánea, sobre todo en articulaciones o músculos.  

El tratamiento y seguimiento de esta enfermedad ha evolucionado de forma importante en las últimas décadas, lo que ha permitido que la esperanza de vida de los pacientes se sitúe en la media de la población sana. Este hecho ha propiciado la aparición de nuevos perfiles de pacientes y, por tanto, nuevos retos en su atención y seguimiento, que requieren en todos los casos una atención multidisciplinar integral. 

NP-36793 (Septiembre de 2024) 

Referencias 

  1. Skinner MW. Treatment for all: a vision for future. Haemophilia 2006; 12: 169–73 
  2. Álvarez Román, M.T. Coord. Guías Españolas para el Manejo de la Hemofilia. Real Fundación Victoria Eugenia. 2022: GUIAS-espanolas-hemofilia-RFVE-26_06.pdf