Cultiver les relations avec la communauté des patients
Nos engagements
Nous continuerons à avoir un dialogue transparent, structuré et impactant avec les patients et les organisations de patients dans les maladies rares tout au long du parcours des patients et du cycle de vie des médicaments, en nous concentrant sur les bénéfices pour les patients, la durabilité et l'impact sociétal. Nous respecterons les voix et l'indépendance des organisations de patients.
Nous nous engageons à reconnaître et à répondre davantage aux besoins des aidants, qui jouent un rôle crucial dans les soins aux patients. Nous co-créerons des supports éducatifs, faciliterons l'accès aux réseaux de soutien et veillerons à ce que les voix des aidants soient entendues.
Nos actions à ce jour
Sobi interagit avec les personnes vivant avec des maladies rares, les aidants et les organisations de patients sur la base de l'intégrité, de la transparence, de la confiance et du respect mutuel.
Sobi encourage les liens afin que les personnes vivant avec des maladies rares, les aidants et les organisations de patients puissent se connecter avec la communauté et accéder à des informations et ressources pertinentes, pour soutenir un diagnostic rapide, un traitement optimal et une vie épanouie avec leur condition.1
Sobi respecte l'indépendance des organisations de patients dans leur mode de fonctionnement. Nous ne demandons pas à être le seul financeur d'une organisation ou de l'un de ses programmes. Nous travaillons uniquement avec des organisations réputées, généralement à but non lucratif et organisées dans l'intention d'être une entité représentative au nom d'une maladie ou d'une condition. Nous encourageons une approche de financement multiple dans notre soutien de ces organisations et de leurs initiatives.
La communauté des patients est le principal interlocuteur de Sobi. Un dialogue est mené régulièrement afin de s'assurer que Sobi comprend leurs intérêts, besoins et avis, et que les décisions prises et les actions menées respectent cette communauté et leurs droits humains fondamentaux.
Évaluation
Nous mesurerons l'impact à travers:
- Nombre de points de contact avec les communautés de patients
Responsabilité
Les départements de Sobi impliqués sont:
- Patient Engagement
- Environment Sustainability and Governance
- Compliance
- Legal
- Medical (en fonction du projet)
Références
- Sobi. Patient Advocacy. Available at: https://www.sobi.com/canada/en/our-patients/patient-advocacy.