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Connecter les associations de patients avec les communautés

Nos engagements

Nous continuerons à nous engager auprès des communautés de patients atteints de maladies rares et à les soutenir grâce à un dialogue continu avec les organisations de patients.

Ensemble, nous visons à améliorer la compréhension des maladies, la connaissance des options de prise en charge et à encourager un diagnostic précis.

Nos actions à ce jour

Nous soutenons les communautés de maladies rares en engageant un dialogue continu avec toutes les parties prenantes tout au long de la chaîne de valeur biopharmaceutique.1

En 2023, nous avons soutenu 14 projets mondiaux d’organisations de patients dans les domaines de l’hémophilie, du lymphome, de la maladie de Still, de la thrombopénie immune, de la goutte, de l’amylose, ainsi que plusieurs initiatives locales visant à connecter les organisations de patients avec les communautés touchées par des maladies rares.2

Sobi est un sponsor de longue date de:

  • EURORDIS: L’organisation européenne pour les maladies rares
  • NORD: L’organisation nord-américaine pour les maladies rares
  • FMH: La Fédération mondiale de l’hémophilie
  • EHC: Le Consortium européen pour l’hémophilie
  • D’autres organisations locales de patients.3

Évaluation

Nous mesurerons l'impact à travers:

  • Nombre d'organisations de patients engagées
  • Nombre de membres de la communauté bénéficiant des projets de soutien

Responsabilité

Les départements de Sobi impliqués sont:

  • Patient Engagement
  • Compliance
  • Medical
  • Legal (en fonction du projet)
  1. Sobi. Annual and Sustainability Report 2022. Available at: https://www.sobi.com/sites/default/files/pr/202303312874-1.pdf.
  2. Sobi. Disclosure of Payment to Healthcare. Available at: https://www.sobi.com/en/disclosure-payments-healthcare
  3. Sobi. Patient Centricity and Engagement. Available at: https://www.sobi.com/en/patient-centricity.