Impliquer les patients dans le processus décisionnel concernant leur traitement pour améliorer leur expérience
Nos engagements
Nous visons à favoriser le dialogue, l'éducation et un processus de prise de décision entre les patients et les professionnels de santé, qui priorise les véritables besoins et objectifs des patients.
Nous continuerons à plaider en faveur de l'IDM (Initiative de Décision Partagée) dans tous les aspects de notre travail, en veillant à ce que les personnes vivant avec des maladies rares soient des participantes actives dans les discussions concernant leur soins de santé.
Nous nous engageons à créer davantage d'opportunités pour un dialogue ouvert et constructif avec la communauté des patients, en recherchant régulièrement leurs avis et retours.
Nos actions à ce jour
Sobi a collaboré sans relâche avec la communauté des patients pour promouvoir une prise de décision partagée, convaincu que cette approche renforce les soins et les résultats pour les patients.
Des campagnes co-créées avec les patients et les professionnels de santé, telles que Find Your Balance et Ask Your Patient, mettent en lumière des témoignages de personnes vivant avec la thrombocytopénie immunitaire (TPI). Ces initiatives ont également permis de co-créer des guides de discussion, des listes de contrôle et d’autres outils explicatifs utiles pour encourager une participation active aux discussions entre patients et professionnels de santé.1
Dans le domaine de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), Sobi a créé my-PNH, une plateforme de ressources permettant aux patients de participer activement aux discussions concernant leur prise en charge.2
Dans le domaine de l'hémophilie, plusieurs initiatives IDM (Initiative de Décision Partagée) mondiales et locales ont été déployées, par exemple à l'occasion de la Journée mondiale de l'hémophilie.3
Pour le lymphome diffus à grandes cellules B (DLBCL), Sobi lance actuellement The Right Words: une campagne destinée aux patients et aux aidants qui renforce l'importance d'un processus de prise de décision éclairée concernant les traitements et les parcours de soins.
Évaluation
Nous mesurerons l'impact à travers:
- Nombre de nouvelles solutions fournies en collaboration avec la communauté des patients sur la prise de décision éclairée
- Nombre de visites sur le site web
- Nombre de téléchargements
Responsabilité
Les départements de Sobi impliqués sont:
- Patient Engagement
- Compliance
- Legal
- Medical (en fonction du projet)
Références
- ITP Support. Your ITP Discussion Guide. Available at: https://www.itpsupport.org.uk/download/ITP_Discussion_Guide.pdf.
- my-PNH. What is PNH? Available at: https://my-pnh.com/.
- Sobi. World Haemophilia Day 2022: Sobi’s Position Statement. Available at: https://www.sobi.com/en/news-releases/world-haemophilia-day-2022-sobisposition-statement.