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Une maladie est rare lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2 000. Les maladies rares sont généralement graves et complexes. De nombreuses maladies rares menacent le pronostic vital ou entraînent une invalidité chronique. La plupart des maladies rares ne peuvent être guéries, mais si elles sont correctement diagnostiquées, les symptômes peuvent souvent être traités, ce qui améliore la qualité de vie et prolonge la vie des patients. Environ 80 % des maladies rares sont d’ origine génétique.
 

6.100 maladies rares identifiées

Environ 6.100 maladies rares sont connues. Chaque maladie rare ne concerne qu'un petit groupe de patients, mais l'ensemble des personnes atteintes d'une maladie rare représente environ 5 % de la population mondiale. On estime que 30 millions d'Européens et plus de 500.000 Belges souffrent d'une maladie rare. Septante-cinq pourcents des maladies rares touchent les enfants: un enfant sur trois meurt avant l'âge de cinq ans.

Les 400 maladies les plus courantes touchent 98 % des patients atteints de maladies rares.

149 des 6.100 maladies rares connues affectent environ 80 % de tous les patients atteints de maladies rares. Ce sont les maladies rares dont la prévalence est la plus élevée, entre 100 et 500 patients pour 1 million d'habitants. Vient ensuite un groupe de 241 maladies qui touchent 10 à 100 personnes pour 1 million.
En d'autres termes, 98 % des patients atteints de maladies rares ont l'une des 400 maladies rares les plus courantes. Les quelques 5.700 autres maladies rares connues ne touchent pas plus de 10 personnes par million d'habitants.

Aperçu complet de toutes les maladies rares: liste alphabétique des synonymes d'Orphanet

Plus d'informations: www.radiorg.be 

Besoins médicaux importants non satisfaits jusqu'à présent

La nature très grave de nombreuses maladies rares entraîne généralement des états de détresse très aiguë pour les patients et leurs familles, en plus du fardeau d'un lourd traitement.

Environ 80 % des maladies rares sont innées et non acquises : elles sont dues à un dysfonctionnement des gênes qui dictent son fonctionnement à notre organisme. Par conséquent, notre organisme peut ne pas être en mesure de produire une enzyme ou une protéine essentielle, ou encore, nos propres défenses immunitaires sont susceptibles de s'en prendre à notre organisme.

De nombreux médecins peuvent n'avoir jamais avoir été confronté à des maladies rares auparavant, c'est pourquoi celles-ci peuvent mettre des années à être diagnostiquées.

Chez Sobi, nous nous consacrons aux maladies rares. Nous fournissons un accès à des traitements innovants afin d'améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies rares.

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